Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.

В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Подробнее о мероприятии по ссылке 👈

Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы, ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

15 Апреля - День осведомленности о болезни Помпе — орфанном наследственном заболевании, связанным с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму.

К этому особому дню, предлагаем вам обратить внимание на материал, подготовленный "Новыми Известиями". В сюжете жительница Сургута Инна Становая рассказывает историю своей жизни с этим редким заболеванием. Читать: https://newizv.ru/news/2024-04-15/bolezn-pompe-kak-v-rossii-vyzhit-patsientu-s-redkim-nedugom-429163

Строительство центра продлится 24 месяца (с апреля 2024 года по март 2026 года). По плану, здание центра будет разноэтажным (1–4 этажа) с подвальным этажом и надстройками на кровле для инженерного оборудования.

Центр будет содержать следующие зоны:

- отделение приема и консультации граждан
- отделение адаптивной физкультуры
- водный комплекс с большими бассейнами
- обеденная зона
- актовый зал на 100 посадочных мест
- отделение профессиональной реабилитации и профессиональной ориентации
- социально-трудовое отделение на 20 мест для людей с нарушением интеллекта
- отделение временного проживания для инвалидов трудоспособного возраста на 6 мест.
- отделение дневного пребывания на 30 мест
- административно-управленческий блок (4 этаж)