18 марта 2014 года в Городской клинической больнице №5 г. Москвы состоялась встреча Главного врача с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний(ВООЗ)  представителем пациентов с редким состоянием  отсутствием поджелудочной железы. 

 

Была обсуждена инициатива Гайнулина Ш.М. и пациентов о создании при ВООЗ нового направления – секции пациентов с физическим или функциональным отсутствием поджелудочной железы (апанкреатическое сообщество).  Сегодня ГБУЗ№ 5является одной из немногих клиникв Москве и Российской Федерации, где выполняются сложные операции на поджелудочной железе. Их успешно проводит уникальный специалист – заместитель главного врача по онкологии проф. В.И. Егоров. На его счету уже более 30 спасенных больных, перенесших операции на поджелудочной железе. По мнению профессораЕгорова В.И., таких пациентов насчитывается в России всего около 40 человек. Пациенты с этим состоянием уже неоднократно обращались в ВООЗ за помощью в получении доступа к лечению.

На встрече были намечены конкретные меры по созданию и функционированию сообщества, которое будет оказывать пациентам психологическую и юридическуюподдержку для получения доступа к лечению.