Практически все редкие заболевания, для которых основным методом лечения является диетотерапия, требуют применения специализированного лечебного питания. Лечебное питание для пациентов с фенилкетонурией,  тирозинемией, лейцинозом, органическими ацидуриями, гомоцистинурией,   является жизненно необходимым!

Неадекватная диетотерапия неизбежно приведет к развитию метаболического криза, тяжелой умственной отсталости и в некоторых случаях к смертельному исходу.    Все вышеперечисленные заболевания входят в число орфанных болезней, перечень которых утвержден Постановлением Правительства №403 26 апреля 2012 г. Также в труднейшем положении окажутся тяжелобольные и ослабленные пациенты с другими заболеваниями (в том числе и редкими- муковисцидоз, синдром Швахмана- Даймонда), которые требуют высокоэнергетического энтерального питания.
В связи со вступлением в силу Постановления Правительства Российской Федерации №778 «О мерах по реализации Указа Президента Российской Федерации от 6 августа 2014 г. № 560 «О применении отдельных специальных экономических мер в целях обеспечения безопасности Российской Федерации» от 7 августа 2014.  Постановлением утвержден Перечень сельскохозяйственной продукции, сырья и продовольствия, запрещенных к ввозу на территорию РФ.  Однако, к категории «Пищевые продукты  с кодами ТН ВЭД 21 06 90 920 0 и 21 06 90 980 9 относятся не только обычные продукты питания, но и часть специализированных продуктов диетического лечебного питания для детей и взрослых. Во вступившем силу Постановлении (№778 от 7 августа 2014 г.) содержатся исключения для продуктов детского питания, однако информация о лечебном питании отсутствует.
ВООЗ и ВСП обращались в МЗ РФ и Правительство РФ с целью решения данного вопроса.
Публикуем один из ответов на наши обращения.