Представители Всероссийского общества орфанных заболеваний приняли участие в Международной конференции, посвященной проблемам редких болезней крови.
4-Pan-European Conference on haemoglobinopathies and Rare Anemias 7-9 ноября.

Конференция организована Международной Ассоциацией по Талассемии ( TIF)
На конференции обсуждаются научные, медицинские вопросы. На отдельной секции представители пациентских организаций обсуждают темы образования, улучшения помощи пациентам, поддержки семей и больных, развития интернет-ресурсов.

Талассемия - группа редких заболеваний крови. Патогенетической терапии для этой группы болезней пока не разработано, но лечить заболевание возможно! Больные нуждаются в переливании крови, Пациентам, которым проводят частые переливания крови угрожает множество опасностей: инфицирование, перегрузка железом, аллергическая реакция. Препараты, выводящие избыток железа из организма также относятся к числу дорогостоящих и возникают определенные проблемы по доступности этого лечения. У организации пациентов замечательные лозунги - мотиваторы:
Наше знание о болезни- наша сила.
Постоянная качественная помощь для больных.
Все заседания проходят в теплой, практически дружеской обстановке.
Успех лечения этих болезней в мире заслуга не только врачей, но и энергичных, активных и упорных пациентов и их родителей. У этой организации есть чему поучится.
http://www.thalassaemia.org.cy