Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

29.03.2017

Сенаторы предложили закупать незарегистрированные в России лекарства для пациентов, которым они жизненно необходимы, за счет бюджета. Соответствующий проект закона планируется внести в Государственную думу в течение весенней сессии.


По словам одного из авторов законопроекта, члена Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимира Круглого, выделять деньги на закупку этих препаратов будет либо федеральный, либо региональные бюджеты. Пока пациенты вынуждены покупать такие лекарства за свои средства.

 

«На то, чтобы собрать на препарат деньги через благотворительный фонд, может уйти, может быть, полгода, может быть, год. А речь, напомню, идет о препарате, который необходим человеку по жизненно важным показаниям», – пояснил Круглый.

 

По его словам, формировать список лекарств, закупаемых по новой схеме, будет Минздрав.

 

Минздрав уже разработал механизм оформления разрешения на ввоз в страну конкретной партии незарегистрированных лекарств для каждого конкретного пациента, однако у россиян возникают трудности с поиском компаний, которые могут привезти лекарства в страну. В некоторых российских регионах таких компаний нет.

 

 

Альтернативные варианты оформления заказа в виде интернет-аптек или международных почтовых служб запрещены. Единственный вариант для таких пациентов – самостоятельно привозить необходимые лекарства из-за границы.

 

В связи с этим депутат Ольга Епифанова направила министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой письмо с просьбой привлечь российских фармдистрибьюторов к закупке и ввозу в Россию незарегистрированных лекарств по просьбе тяжело больных пациентов на основании выданных Минздравом разрешений.

 

 Источник: vademec.ru.

27.03.2017

В 2017 году список ЖНВЛП должен утверждаться не один раз в год, как это происходит сейчас, а по мере появления новых лекарственных препаратов. Об этом говорила вице-премьер Ольга Голодец.

 

По мнению профессора кафедры управления и экономики фармации Санкт-Петербургской химико-фармацевтической академии Аллы Рудаковой, это вполне оправданный подход: «Сейчас 31 марта просто «последний день Помпеи», а смысла в этой спешке никакого. Часть препаратов не попадает на экспертизу, потому что препараты регистрируются на протяжении всего года, а без регистрационного удостоверения подать досье нельзя. В результате пациенты остаются без хороших препаратов на целый год. Сейчас предполагается, что досье будут подавать в Минздрав постоянно, а рассматривать будут не более 20 досье в месяц в порядке очереди. Качество экспертизы от этого только выиграет», – считает эксперт.


Она обращает внимание, что часто включению в ЖНВЛП предшествует вхождение препарата в региональные программы льготного лекарственного обеспечения. «Включение в региональные программы дает при проведении экспертизы дополнительные преимущества. Поэтому программы субъектов федерации обычно расширяют спектр возможностей клиницистов. Естественно, при наличии регионального бюджета», – добавляет Алла Рудакова.

 

Источник: riaami.ru.

26.03.2017

В России 68% амбулаторных больных сами обеспечивают себя лекарствами, сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина.


«В настоящее время российская модель лекарственного обеспечения граждан в амбулаторных условиях в основном реализуется преимущественно за счет личных средств граждан – это практически 68%. Доля возмещаемого сектора по лекарственным препаратам РФ – это 18,8% в среднем, а по странам Организации экономического сотрудничества и развития – 54,2%. Кроме того, доля возмещаемого сектора по лекарственному обеспечению амбулаторных больных в последние пять лет имела тенденцию к постоянному уменьшению», – сказала Максимкина.


По словам экспертов, по ряду заболеваний пациент не может получить лекарства бесплатно раньше, чем эта болезнь приведет к инвалидности.

 

В марте 2016 года Министерство здравоохранения РФ начало подготовку проекта закона о лекарственном страховании. Механизм лекарственного страхования предполагает, что пациент, проходящий лечение по полису ОМС, сможет получить назначенные ему препараты бесплатно либо оплатить лишь часть их стоимости.

 

Как сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова, ведомство разрабатывает несколько вариантов системы лекарственного страхования для российских пациентов. Внедрить эту модель планируется в 2019 году.

 

Источник:Агентство "Москва".

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы

 
 
 
 

БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ

(ГЛИКОГЕНОЗ 2 ТИПА, НЕДОСТАТОЧНСОТЬ КИСЛОЙ АЛЬФА ГЛЮКОЗИДАЗЫ, НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КИСЛОЙ МАЛЬТАЗЫ, АЛЬФА 1,4- ГЛЮКОЗИДАЗНАЯ НЕДОСТАТОЧНСОТЬ)

GLYCOGEN STORAGE DISEASE II, GSD II; GSD2;ACID ALPHA-GLUCOSIDASE DEFICIENCY; GAA DEFICIENCY; POMPE DISEASE; GLYCOGENOSIS, GENERALIZED, CARDIAC FORM; CARDIOMEGALIA GLYCOGENICA DIFFUSA; ACID MALTASE DEFICIENCY; AMD ALPHA-1,4-GLUCOSIDASE DEFICIENCY.

MIM#232300

Генетика: Ген, кодирующий кислую глюкозидазу (GAA;MIM* 606800), картирован на длинном плече 17 хромосомы (локус17q25).

Тип наследования: аутосомно-рецессивный.

Эпидемиология:В зависимости от страны и этнической принадлежности частота этого заболевания варьирует от 1 : 14 000 до 1 : 300 000.

Патогенез:Дефект фермента кислой -гликозидазы приводит к накоплению гликогена в лизосомах различных тканей, при этом наиболее серьезно повреждаются сердечные, скелетные мышцы и гладкая мускулатура

Клинические проявления:Клинически заболевание проявляется у всех больных поражением мышечной ткани (миопатия), но различается по возрасту начала, вовлечения органов и скоростью прогрессирования. Миопатия, ярко выраженная у больных с инфантильной формой болезни Помпе, присутствующая в разной степени, у всех пациентов более старшего возраста, приводит к прогрессирующей слабости мышц туловища, нижних конечностей и диафрагмы. Тяжелая кардиомегалия и кардиомиопатия выражены только у пациентов с инфантильной формой заболевания.

Диагностика:При исследование сывороточной КФК, наблюдается повышение ее активности у всех пациентов с данным заболеванием. Наиболее высокая активность фермента, как правило, наблюдается при инфантильной болезни Помпе (до 2000 МЕ/л). Примерно у 95% пациентов с поздним началом также отмечается повышение уровня КФК. Активность сывороточных ферментов, таких как аспартат-аминотрансфераза, аланин-аминотрансфераза или лактатдегидрогеназа, может быть повышена, что связано с процессами миолиза . Для подтверждения диагноза проводится определение активности кислой -гликозидазы в культуре клеток кожных фибробластов или мышечном биоптате. Диагностика проводится в лаборатории наследственных болезней обмена веществ МГНЦ РАМН (http://www.labnbo.narod.ru).

Лечение: в настоящее время создан препарат для фермент-заместительной терапии (препарат "Миозим", фирма "Genzyme"). ФЗТ при болезни Помпе направлена непосредственно на первичный дефект метаболизма путем внутривенного введения рекомбинантной кислой -гликозидазы человека для восполнения недостаточности фермента. Эффективность лечения зависит от стадии заболевания. У некоторых больных наблюдаются заметные клинические улучшения, у других ответ на терапию минимальный. Пересадка костного мозга оказалась неэффективной из-за слабого проникновения фермента в мышечную ткань; возможно, пересадка мезенхимальных стволовых клеток окажется эффективнее.

Прогноз

Прогноз зависит от возраста манифестации заболевания.