02 Irkutsk 2016

17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для пациентов .
Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) совместно с Межрегиональной общественной организацией «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом».
Целью мероприятия было решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями жителей Иркутской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Иркутской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Иркутской области.
В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения Иркутской области, Территориального органа по надзору в сфере здравоохранения по Иркутской области, Главного бюро медико-соцальной экспертизы по Иркутской области Министерства труда и социального развития РФ, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, недостаточностью ботинидазы,муковисцидозом и другими заболеваниями , жители Иркутской области.
В ходе круглого стола было отмечено, что в Иркутской области уделается внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Многие пациенты с редкими заболеваниями обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако пациенты с фенилкетонурией отмечали трудности с заменами в случае непереносимости специализированных продуктов лечебного питания, долгими ожиданиями приемов у специалистов, родители пациентов с муковисцидозом говорили о трудностях получения доступа к специализированной медпомощи в стационарах Иркутской области для взрослых больных, о трудостях прохождения бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы отметили трудности в обеспечении их детей жизненно необходимым препаратом, не зарегистрированном на территории РФ. Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Иркутской области.
Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы г. Москвы Шестопалова Е.А. поделилась опытом построения помощи пациентам с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями в г. Москве.
В тот же день была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Иркутской области и членов их семей. На многочисленные вопросы пациентов ответили представители Минздрава, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения г. Москвы, представители ВООЗ.

 

Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

 

Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
Irkutsk
1 Irkutsk 2016-COLLAGE
Irkutsk 2016-COLLAGE
Irkutsk 2016-COLLAGE
Irkutsk 2016-COLLAGE
Irkutsk 2016-COLLAGE
Irkutsk 2016-COLLAGE-
Irkutsk 2016-COLLAGE-
Irkutsk 2016-COLLAGE