25 ноября 2016 года в г. Оренбург, в Оренбургском государственном медицинском университете по адресу: Парковый проспект, д.7, аудитория №9 планируется заседание Круглого стола по теме: «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Оренбургской области» и правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями.

 

 

Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Всероссийский союз пациентов, Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Цель мероприятия - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями жителям Орегбургской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Оренбургской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Оренбургской области.

 

К участию в работе круглого стола приглашаются: представители Министерства здравоохранения Оренбургской области, Территориального органа по надзору в сфере здравоохранения по Оренбургской области, Главного бюро медико-соцальной экспертизы по Оренбургской области Министерства труда и социального развития РФ, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, недостаточностью ботинидазы,муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, жители Оренбургской области.

 

Программа круглого стола - во вложении.

 

Наши контакты: Мясникова Ирина Владимировна тел. 8-916-313-81-53 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.