10 марта 2017 года в 13.00 в Тульской областной детской клинической больнице (г. Тула, ул. Бондаренко, д. 39) будет проведено заседание Круглого стола на тему 

«Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Тульской области» и правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями.

 


Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), при участии организаций: Всероссийский союз пациентов, Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

 

Цель мероприятия - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Тульской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Тульской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в регионе.

 

К участию в работе круглого стола приглашаются: представители Министерства здравоохранения Тульской области, Территориального органа по надзору в сфере здравоохранения по Тульской области, Главного бюро медико-соцальной экспертизы по Тульской области Министерства труда и социального развития РФ, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, недостаточностью ботинидазы,муковисцидозом, ДЛКЛ (дефицит лизосомной кислой липазы) и другими редкими заболеваниями (жители Тульской области).

 

Во вложении - подробная программа Круглого стола.

 

Наши контакты: Вольшакова Вера Анатольевна тел. 8-965-321-06-06 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.