1 марта 2018 года в гостинице «Арбат» (Москва, Плотников переулок, д. 12) Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) в рамках Дня редких заболеваний при технической поддержке Некоммерческого партнерства "Здоровое будущее" проводит Всероссийскую конференцию «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». 

Целями конференции являются:

• способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
• привлечение внимания медицинского сообщества, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
• укрепление связей ВООЗ с региональными отделениями пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.

На конференцию приглашаются к выступлению:

• представители Совета Федерации РФ
• представители министерства здравоохранения РФ
• представители Государственной Думы РФ
• главные внештатные специалисты МЗ РФ
• представители EURORDIS
• представители пациентского сообщества со всей территории РФ
• представители фармацевтических Ассоциаций (российских и зарубежных)

Конференция планирует собрать все заинтересованные стороны и  будет способствовать  определению  дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Конференция пройдет при поддержке Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS. 

День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (CouncilofNationalAlliances). 

Вложения:

1 марта Программа Конфер_ финал 3.doc	[ ]	454 kB
РБ - релиз конференция -2- 2018.doc	[ ]	103 kB