31 января 2019 года 9.30 в ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД» по адресу: г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12 Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) и ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД» проведут Круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с Талассемией в Республике Дагестан».       

Цели данного мероприятия - решение проблем медицинской и социальной помощи людям с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан и усиление роли пациентской организации в Республике Дагестан для оказания помощи больным с Талассемией.

Организаторы круглого стола:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

- ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

При участии:

-Межрегиональной общественной организацией «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»

-Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом»

К участию в мероприятии приглашаются представители законодательной и исполнительной власти Республики Дагестан, в том числе представители Минздрава Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан Минтруда России и г. Москвы, специалисты, работающие в области редких заболеваний, профильные пациентские и благотворительные организации, пациенты с редким заболеванием Талассемия и их законные представители, жители Республики Дагестан.

Наши контакты: Вольшакова Вера Анатольевна тел. 8-965-321-06-06 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.