Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

«Реализация государственных программ

по редким заболеваниям в Ставропольском Крае»

15 февраля 2019 года

Место проведения: Ставропольский Край, г. Ставрополь, ул. Семашко, д. 3

(Краевая Детская Клиническая Больница)

05.02.19

Цели мероприятия:

  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском Крае.
  • Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Ставропольском Крае для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.
  • повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Ставропольском Крае путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

 

Организатор:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

При участии:

-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с  детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,

-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Ставропольского Края, Территориального органа Росздравнадзора по Ставропольскому Краю, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Ставропольскому Краю, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.