Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями
«Реализация государственных программ
по редким заболеваниям в Ставропольском Крае»
15 февраля 2019 года
Место проведения: Ставропольский Край, г. Ставрополь, ул. Семашко, д. 3
(Краевая Детская Клиническая Больница)
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ставропольском Крае.
- Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Ставропольском Крае для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.
- повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Ставропольском Крае путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.
Организатор:
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
При участии:
-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,
-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Ставропольского Края, Территориального органа Росздравнадзора по Ставропольскому Краю, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Ставропольскому Краю, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.