18 мая 2019 года в г. Воронеж (ул. Пятницкого, д. 65А) состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской области».
Целями мероприятия было - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области, повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Воронежской области.
Организаторы:
- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
При участии:
-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,
-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
В работе круглого стола приняли участие более 70 человек, в том числе главный внештатный специалист – генетик Департамента здравоохранения Воронежской области Федотова Т.В., врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями жители Воронежской области.
В ходе круглого стола было отмечено, что в Воронежской области уделяется много внимания решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Проводится неонатальный скрининг на 5 заболеваний. Большинство пациентов с редкими заболеваниями в Воронежской области, несмотря на дорогостоящее лечение, обеспечены медицинской помощью, лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания. Такие «дорогостоящие» пациенты, как пациенты с редкими заболеваниями, включенными в программу «Высокозатратных нозологий» и в программу 24 редких заболеваний согласно Перечню, содержащемуся в 403 Постановлении Правительства РФ (24 нозологии), страдающие фенилкетонурией, болезнью Гоше, муковисцидозом и др., в основном обеспечены необходимыми жизнеспасающими препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Привлекаются также средства благотворителей для помощи «редким» пациентам.
В ходе круглого стола поднимались актуальные вопросы законодательства в области редких заболеваний и его практического применения, вопросы диагностики и организации системы помощи больным редкими заболеваниями в Воронежской области, возможности применения специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, страдающих орфанными патологиями, особенности осуществления медико-социальной экспертизы в отношении данной категории пациентов в регионе.
Участники круглого стола приветствовали решение Правительства РФ расширить Программу «7 ВЗН» и добавить в нее еще 5 догоростоящих заболеваний, поскольку региону крайне сложно финансировать лечение таких пациентов. Однако участники выступили за перевод всех дорогостоящих редких заболеваний на финансирование за счет федерального бюджета и необходимости централизованной закупки таких препаратов.
Многие пациенты (муковисцидоз, фенилкетонрия и другие) отмечали трудности в прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ), особенно необходимость ежегодных повторных освидетельствований у пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями и получение статуса инвалида или группы инвалидности у детей и взрослых, жителей Воронежской области. Причем лишь наличие статуса инвалида дает пациентам с некоторыми редкими заболеваниями право на лекарственное обеспечение, обеспечение специализированными продуктами лечебного питания и реабилитацию.
Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области.
В ходе круглого стола организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, психологическую помощь, реабилитацию и многое другое.
ФОТОМАТЕРИАЛЫ МЕРОПРИЯТИЯ>>>>>>
Наши контакты: Вольшакова Вера Анатольевна тел. 8-965-321-06-06 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.