Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
- Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
- Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.
Организаторы:
- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
-ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»
При участии:
-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,
-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
Технический организатор:
АНО "Социально-Практический центр"
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.
ПРОГРАММА
|
20 июня 2019 г. Место проведения: Гостиничный комплекс «Алые паруса» (г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5) |
||
| 9.30 - 10.00 | Регистрация участников | Приветственный кофе |
| 10.00 – 10.20 | Приветственное слово |
Представитель Минздрава Республики Дагестан, Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва |
| 10.20-10.40 | Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия |
Гамзатова Аминат Ибрагимовна Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала |
| 10.40-11.00 | Талассемия в Республике Дагестан |
Юнусова Индира Магомедовна Главный детский гематолог |
| 11.00 – 11.20 | Что такое талассемия: диагностика, лечение | Сметанина Наталия Сергеевна Профессор, д.м.н. |
| 11.20-12.00 | Генетическое консультирование | Все специалисты |
| 12.00 -12.30 | КОФЕ-БРЕЙК | |
| 12.30 -12.50 | Права пациентов с талассемией | Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва |
| 12.50-13.10 | Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях | Рюмина Татьяна Александровна, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России |
| 13.10-14.00 | Обсуждение ситуации в регионе, Брифинг вопрос-ответ |
Все участники |