13-й День муковисцидоза в России
Круглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации

 

В рамках Европейской недели муковисцидоза

«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России в фокусе - новые горизонты»

 

21 ноября 2019 года

Место проведения: г. Москва, Партийный переулок, дом 1, корпус 57, строение 3
МИЦ «Известия»

Вход по паспорту, по предварительной записи 

19.03.19 1

 

Муковисцидоз является важной медико-социальной проблемой. Это связано с низкой продолжительностью жизни больных, ранней инвалидизацией, необходимостью постоянного проведения лечебных мероприятий, диспансерного наблюдения, дороговизной жизненно важных медикаментов, обязательностью обучающих программ.

 

Лечение и реабилитация больных муковисцидозом является важной задачей практического здравоохранения. Дети, больные муковисцидозом, являются инвалидами с рождения и нуждаются в постоянной социальной помощи и опеке со стороны врачей и родителей.

 

"Муковисцидóз (кистозный фиброз) - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания".

 

Цель мероприятия: Способствовать комплексному решению проблем пациентов с муковисцидозом в РФ

 

У всех участников круглого стола будет возможность задать вопросы докладчикам во время дискуссии. Обсудить вопросы диагностики, таргетной терапии и особенности микробиологического обследования

 

Программа (Проект)


12.30 – 13.00 Регистрация участников и гостей

КОФЕ-БРЕЙК
13.00 – 13.05 Приветственное слово.О Европейской неделе муковисцидоза в России - Оргкомитет


Часть 1. Медико-социальные аспекты помощи пациентам с муковисцидозом


13.05 – 13.20 Законодательные аспекты решения проблем больных редкими заболеваниями в РФ - Представитель ГД РФ
13.20 - 13.35 Преемственность детской и взрослой сети в оказании медпомощи - Каракулина Екатерина Валерьевна, Директор департамента организации Медицинской Помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ

13.35 – 13.50 Инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза  - Куцев Сергей Иванович, Директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ
13.50 – 14.05 История муковисцидоза в России -  Капранов Николай Иванович, Профессор, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки РФ
14.05 – 14.20 МВ в РФ – достижения в лечении и трудности, доступность инновационных препаратов  - Профессор Симонова Ольга Игоревна, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
14.20 – 14.35 МВ у взрослых – необходимость совершенствования системы помощи - Амелина Елена Львовна, НИИ Пульмонологии ФМБА России, зав. лабораторией муковисцидоза»
14.35 – 14.50 Важные нерешенные проблемы генетической диагностики МВ  - Профессор Кондратьева Елена Ивановна, Руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Ак. Н.П. Бочкова» Минобрнауки РФ
14.50 – 15.05 Необходимость специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с МВ  - Рославцева Елена Александровна,Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва
15.05 – 15.20 Вопросы доступности лечения и основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты с МВ в России - Мясникова Ирина Владимировна, Модератор, председатель правления ВООЗ, председатель правления МОО «Помощь больным МВ»


Часть 2.

 

15.20 – 15.30 Опыт благотворительной помощи пациентам с МВ в РФ БФ «Острова»
15.30 – 15.40 Опыт сотрудничества региональной организации пациентов с МВ с властями региона - Исаева Ирина Вячеславовна (г. Саратов)
15.40 – 15.50 Опыт взаимодействия с региональным бюро МСЭ - Загиддулина Кадрия Рашидовна (г. Уфа Башкортостан)


15.50 – 16.30 Вопросы - Ответы. Дискуссия. Принятие резолюции.

 

Организатор:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)


Соорганизатор:
Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»

 

Технический организатор:

Автономная некоммерческая организация "Социально-практический центр"