14-й День муковисцидоза в России
Круглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации
В рамках Европейской недели муковисцидоза
20 ноября 2019 года
Место проведения: МИЦ "ИЗВЕСТИЯ", г. Москва, Партийный переулок, дом 1, корпус 57, строение 3
Вход по паспорту, по предварительной записи
Муковисцидоз является важной медико-социальной проблемой. Это связано с низкой продолжительностью жизни больных, ранней инвалидизацией, необходимостью постоянного проведения лечебных мероприятий, диспансерного наблюдения, дороговизной жизненно важных медикаментов, обязательностью обучающих программ.
Лечение и реабилитация больных муковисцидозом является важной задачей практического здравоохранения. Дети, больные муковисцидозом, являются инвалидами с рождения и нуждаются в постоянной социальной помощи и опеке со стороны врачей и родителей.
Муковисцидóз (кистозный фиброз) - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.
Цели мероприятия:
Способствовать комплексному решению проблем пациентов с муковисцидозом в РФ
На мероприятии состоится презентация документального фильма о помощи больным редкими болезнями легких «Дышать-значит жить!» (показ фрагмента), о фильме расскажет автор-сценария, режиссер Полуйчик Павел Владимирович
В ходе круглого стола будут обсуждаться вопросы:
• Законодательные аспекты решения проблем больных редкими заболеваниями в РФ
• Инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза
• Роль Общественной палаты в деле совершенствования системы помощи пациентам с муковисцидозом в РФ
• История муковисцидоза в России
• Организация системы помощи взрослым пациентам с МВ в г. Москве
• Организация системы помощи детям с МВ в г. Москве
• МВ в РФ – достижения в лечении и трудности, доступность инновационных препаратов
• Важные нерешенные проблемы генетической диагностики МВ
• Необходимость специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с МВ
• Вопросы доступности лечения и основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты с МВ в России
Спикеры:
1. Представитель ГД РФ, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья
2. Куцев Сергей Иванович, Директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ
3. Курбангалеева Екатерина Шамильевна, Заместитель Председателя Комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов
4. Капранов Николай Иванович, Профессор, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки РФ
5. Белевский Андрей Станиславович, Доктор медицинских наук, главный пульмонолог Департамента здравоохранения г. Москвы, Профессор кафедры пульмонологии ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России»
6. Малахов Александр Борисович, Главный внештатный детский специалист пульмонолог, Профессор ГБОУ ВПО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России, д.м.н
7. Симонова Ольга Игоревна, Профессор, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва
8. Кондратьева Елена Ивановна, Профессор, руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Ак. Н.П. Бочкова» Минобрнауки РФ
9. Крылова Наталья Анатольевна, Младший научный сотрудник, врач диетолог, НИИ Пульмонологии ФМБА России
Модератор: Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления ВООЗ, председатель правления МОО «Помощь больным МВ»
Заключительная часть круглого стола:
Вопросы-ответы. Дискуссия. Принятие резолюции
У всех участников круглого стола будет возможность задать вопросы докладчикам во время дискуссии. Обсудить вопросы диагностики, таргетной терапии и особенности микробиологического обследования
Организатор:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Соорганизатор:
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
Технический организатор:
Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «Социально-практический центр»
Аккредитация СМИ по ссылке - РЕГИСТРАЦИЯ - или по телефону: 8-965-321-06-06
ВИДЕОТРАНСЛЯЦИЯ МЕРОПРИЯТИЯ ----->https://iz.ru/video/stream/1