16 октября 2019 года

Начало в 13:30

Место проведения: Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» по адресу: г. Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9, Корпус 1а (новый), этаж 7, конференц-зал

Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводит круглый стол на тему: «Развитие системы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: актуальные вопросы организации и бюджетирования», которое состоится при поддержке Департамента здравоохранения Москвы на базе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».

При поддержке Правительства Москвы, Департамента здравоохранения города Москвы с 2015 года в Москве на базе многопрофильного скропомощного стационара успешно функционирует Референc-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний (далее Референс-центр), который оказывает медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями до 18 лет.

В Референc-центре для детей проводится неонатальный и селективный скрининг, клинико-биохимическая верификация диагноза, лечение в стационарных и амбулаторных условиях, а также динамическое (диспансерное) наблюдение детей с профильной патологией.

На территории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» открыт Аптечный пункт № 5-2 ГБУЗ «ЦЛО ДЗМ» для централизованной выписки и выдачи лекарственных препаратов (далее - ЛП) и специализированных продуктов лечебного питания (далее - СПЛП) профильным пациентам (орфанные заболевания – дети).

В работе Референc-центра уделяется большое внимание образовательной деятельности, т.к. распространение информации и знаний о редких болезнях среди врачей городских лечебных учреждений является необходимым звеном, обеспечивающим эффективную работу системы здравоохранения.

Референс-центр - это персонифицированная организационно-методическая модель оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в рамках трехуровневой системы здравоохранения.

Сегодня многофункциональная модель Референс-центра, не только позволила исполнить поручение Президента Российской Федерации от 16 января 2014 г. № Пр-78 и Заместителя Председателя Правительства Российской Федерации О.Ю. Голодец « 1) поручено Минздраву, Минтруду и Минобрнауки России разработать концепцию оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями и создать в субъектах Российской Федерации Региональные центры для раннего выявления врожденных и наследственных заболеваний, оказания медицинской помощи детям с генетическими отклонениями», но и успешно тиражируется в городах-милионниках Российской Федерации.

Цель заседания круглого стола – обобщение опыта Москвы и Центра орфанных заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями для включения информации в раздел «лучшие практики» II Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В мероприятии принимают участие члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, главные внештатные специалисты и руководители системы лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения г. Москвы, представители общественных организаций и социально ответственного бизнеса.

Повестка заседания круглого стола:

13.30-14.00 – регистрация участников

14.00 – 14.10 – приветствие от Департамента здравоохранения г. Москвы

14.10 – 14.30 – «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Российской Федерации, Центральном федеральном округе и г. Москве». Красильникова Е.Ю., аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья им. Н.А. СЕМАШКО

14.30 – 15.00 – «Порядок маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в субъекте РФ: методические рекомендации». Витковская И.П., Референс-Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,

15.00-15.30 – «Опыт организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в льготные программы федерального и регионального уровней, в том числе незарегистрированными лекарственными препаратами». Печатникова Н.Л., руководитель Референс-Центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»

15.30-16.00 – «Создание современной инфраструктуры диагностики ранних форм наследственных заболеваний». Захарова Е.Ю., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ

16.00-16.20 – «Нормативно-правовое регулирование организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ: лучшие практики». Смирнова Н.В., юрист Национального совета экспертов по редким болезням

16.20-16.40 - Дискуссия

ПАРТНЕРЫ МЕРОПРИЯТИЯ: