Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71
(гостиница «Измайловская», корпус «Гамма») зал «УГЛИЧ» 2 этаж
Целью данного мероприятия было информировать пациентов с миелофиброзом о современных методах лечения и о правах на медицинскую помощь, способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области.
В мероприятии приняли участие более 40 человек, в том числе специалисты, работающие в области гематологии, пациенты с миелофиброзом и члены их семей, жители Московской области.
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
| 10.00 - 10.30 | Регистрация участников | Приветственный кофе |
| 10.30 – 10.35 | Приветственное слово | Организаторы |
| 10.35 - 11.00 | Организация медицинской помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области |
Митина Татьяна Алексеевна Главный внештатный специалист гематолог Минздрава Московской области, д.м.н., руководитель отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского |
| 11.00 – 11.25 |
Современные методы лечения хронического миелофиброза |
Черных Юлия Борисовна К.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского |
| 11.25-11.45 | Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней и для пациентов с хроническим миелофиброзом |
Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления ВООЗ |
| 11.45-12.05 |
Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях Лекарственное обеспечение пациентов в Московской области |
Рюмина Татьяна Александровна Руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России |
| 12.05-13.00 |
Обсуждение ситуации в регионе Ответы на вопросы Консультация |
Все участники |
| 13.00-14.00 | ОБЕД | |
В ходе выступлений на школе было отмечено, что в Московской области уделяется внимание решению проблем пациентов с миелофиброзом. Большинство пациентов с миелофиброзом в Московской области обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако имеются проблемы с лекарственным обеспечением – часто оно бывает не полным, пациентам приходится долго ждать, пока поступит препарат в аптеку, что негативно сказывается на состоянии здоровья пациентов с хроническим миелофиброзом. Также пациенты отмечали проблему с доступностью специализированной помощи гематолога в амбулаторном звене в МО. Многие пациенты отмечали трудности в прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ), необходимость ежегодных повторных освидетельствований у пациентов, в некоторых случаях пациентам с миелофиброзом присваивалась 3-я группа инвалидности, что автоматически лишает их возможности получить бесплатно лечение по Постановлению Правительства № 890, согласно которому лишь наличие статуса ребенка-инвалида, инвалида 1 или 2 группы дает пациентам с хроническим миелофиброзом и некоторыми другими редкими заболеваниями право на лекарственное обеспечение за счет средств региона. В ходе мероприятия была создана инициативная группа для решения проблем пациентов с хроническим миелофиброзом в МО.
Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с хроническим миелофиброзом. В ходе мероприятия организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию и многое другое.