«Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Республике Башкортостан»

по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Место проведения: г. Уфа, ул. Ленина, 25/29, Гостиничный комплекс "Башкирия", Конференц-зал "ЯнганТау" 

21.12.19 Уфа

Целями мероприятия было - решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан, повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Башкортостан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством печатных и электронных средств массовой информации.

 

В работе круглого стола приняли участие более 100 врачей-специалистов (педиатры, генетики, детские эндокринологи, ревматологи, ортопеды, отоларингологи, неврологи, кардиологи и пр.), которые занимаются лечением пациентов с редкими заболеваниями.

 

В ходе круглого стола было отмечено, что в Республике Башкортостан уделяется много внимания  решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Проводится неонатальный скрининг на 5 заболеваний. Большинство пациентов с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан,  несмотря на дорогостоящее лечение, обеспечены медицинской помощью, лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания. Такие «дорогостоящие» пациенты, как пациенты с редкими заболеваниями, включенными  в программу «Высокозатратных нозологий» и в программу 24 редких заболеваний согласно Перечню, содержащемуся в 403 Постановлении Правительства РФ (24 нозологии), страдающие фенилкетонурией, болезнью Гоше, болезнью Фабри, муковисцидозом и др., в основном обеспечены необходимыми жизнеспасающими  препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. 

 

В ходе круглого стола поднимались актуальные вопросы законодательства в области редких заболеваний и его практического применения, вопросы диагностики и организации системы  помощи больным редкими заболеваниями в Республике Башкортостан, возможности применения специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, страдающих орфанными патологиями, особенности осуществления медико-социальной экспертизы в отношении данной категории пациентов в регионе.

 

ФОТОМАТЕРИАЛЫ МЕРОПРИЯТИЯ>>>>>>>