14.07.20Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ (Легочная артериальная гипертензия) в ряде регионов РФ, помогая пациентам получить доступ к лечению, современной и своевременной диагностике, реабилитации и социальной поддержке. В состав ВООЗ входят пациенты с ЛАГ из многих регионов РФ.

Группа пациентов с ЛАГ очень уязвима - людям с этим диагнозом необходима постоянная помощь, пациентам показано тщательное амбулаторное наблюдение, соблюдение определенного образа жизни и регулярный прием лекарственных препаратов строго в соответствии с режимом лечения.  

 

25 июля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ.

 

Целями вебинара было предоставление пациентскому сообществу доступа к достоверной,   научно-доказанной информации о заболевании ЛАГ; оказание психологической поддержки в условиях пандемии, в связи с вирусом COVID-19; информирование о новом в законодательстве для пациентов с ЛАГ; обсуждение актуальных вопросов по медико-социальной экспертизе.

Программа вебинара включала в себя следующие темы:

  • Научные достижения в обасти ЛАГ, Легочная артериальная гипертензия в текущей эпидемиологической ситуации
  • Информация о Международном Дне ЛАГ
  • Новое в законодательстве. Консультация юриста
  • Обращение в органы власти, как общаться и добиваться результатов
  • Психологическая поддержка в период пандемии. Как не попасть в депрессивное состояние?

В Вебинаре приняли участие пациенты с ЛАГ и члены их семей из многих регионов РФ.

Со стороны участников были заданы многочисленные вопросы по тематике вебинара и выражена просьба продолжить серию подобных он-лайн мероприятий.

 

Запись вебинара можно найти по ссылке: https://events.webinar.ru/1483/5639131/record-new/5757569

 

 

Наши контакты: E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">vooz@bk.ru  тел. 8-800-210-06-01