02 декабря 2014 года в рамках круглого стола «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», организованного Комитетом ГД по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям, обсуждались вопросы, связанные с проблемами правового и финансового обеспечения пациентов с орфанным заболеваниями в России, программ массового скрининга новорожденных, развития системы здравоохранения и оказанием помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях.
