2 октября 2015 года в г. Уфа (Република Башкирия) в рамках II Конференции по редким болезням в Приволжском Федеральном Округе «Дорога к жизни» (с международным участием) состоялась Школа для пациентов с редкими болезнями.

Организатор школы – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) совместно с Межрегиональной общественной организацией с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».
Целью мероприятия было информирование пациентов с редкими заболеваниями о законодательстве России в области редких болезней, а также обсуждение проблем оказания помощи пациентам с редкими болезнями в ПФО и путей их решения. В работе школы приняли участие пациенты или их законные представители с легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, болезнью Фабри, муковисцидозом, фибродисплазией и другими заболеваниями из республики Башкирия, Саратова, Новосибирска, Санкт-Петербурга, Москвы, а также представитель из Болгарии.