24 Февраль 2017

День редких болезней впервые был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням. С тех пор этот День отмечают во всем мире. Проводятся мероприятия, которые освещаются средствами массовой

23 Февраль 2017

В преддверии Дня редких болезней, который отмечается в этом году 28 февраля, предлагаем вам ознакомиться с видео о проблемах людей с орфанными заболеваниями.       В этом году День редких болезней посвящен

20 Декабрь 2016

17 декабря в гостинице Измайлово в Москве открылась Всероссийская школа по метаболическим заболеваниям - гипофосфатазии (ГФФ, редкое заболевание скелета) и дефициту лизосомных кислой липазы (ДЛКЛ, редкое заболевание,

29 Ноябрь 2016

25 ноября 2016 года в г. Оренбург, в Оренбургском Государственном Медицинском Университете по адресу: Парковый проспект, д.7, аудитория №9 состоялось заседание Круглого стола по теме: «Реализация государственных программ

24 Ноябрь 2016

25 ноября 2016 года в г. Оренбург, в Оренбургском государственном медицинском университете по адресу: Парковый проспект, д.7, аудитория №9 планируется заседание Круглого стола по теме: «Реализация государственных

13 Ноябрь 2016

Комитет НПО по редким заболеваниям был создан с целью включения проблемы редких заболеваний в повестку работы Организации Объединенных Наций (ООН), авторитетной международной организации, которая до настоящего

07 Ноябрь 2016

27-28 октября 2016 года в Уфе прошел III Конгресс по Редким заболеваниям в Приволжском федеральном округе.     С презентацией деятельности Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ) и «Межрегиональной

12 Октябрь 2016

26 сентября 2016 года в г. Новосибирск в гостинице «Азимут» (ул. Ленина, д. 24) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Новосибирской области» и правовая

03 Сентябрь 2016

20 августа 2016 года в Москве состоялся первый Всероссийский Форум пациентов с болезнью Дефицит лизосомной кислой липазы «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Дефицит лизосомной кислой липазы в России»