18 Май 2019

18 мая 2019 года в г. Воронеж (ул. Пятницкого, д. 65А)  состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской

15 Май 2019

15 мая 2019 года в Общественной палате РФ на Круглом столе «Программы массового и селективного скрининга на редкие болезни, современные возможности и перспективы внедрения в РФ» ведущими экспертами, врачами, при участии

25 Март 2019

  25 марта 2019 в 11:00 в МИЦ «Известия» (Партийный переулок, дом 1, корпус 57, строение 3) состоялась Пресс-конференция на тему: «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с

28 Февраль 2019

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля – 1 марта 2019 г. Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию,

26 Февраль 2019

26 февраля 2019 г.Место проведения: г. Орёл, ул. 8 Марта, д. 2(БУЗ Орловской области «Поликлиника №2») Цели мероприятия: Способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническими

05 Февраль 2019

  Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Ставропольском Крае» 15 февраля 2019 года Место проведения: Ставропольский Край, г.

01 Февраль 2019

31 января 2019 года в Республике Дагестан в г. Махачкала (ул. А. Султана, д. 12А) в Республиканском медико-генетическом центре Минздрава Республики Дагестан состоялся круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи

14 Январь 2019

31 января 2019 года 9.30 в ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД» по адресу: г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12 Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных)

07 Декабрь 2018

    В предновогодней суете, развешивая мишуру и выбирая подарки, Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний (ВООЗ) устроит настоящие бои, на которые вы приглашены!  Да-да, это не опечатка! Мы действительно