04 Июнь 2021

    В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 4 июня 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 5 секций:   10.00 - 13.10       «Редкие проявления Болезни

21 Май 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 21 мая 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 4 секции: 10.00 - 11.10       «Болезнь Фабри: от простого к

14 Май 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 14 мая 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 4 секции: 10.00 - 12.10       «Органические ацидурии: клиническая

30 Апрель 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 30 апреля 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 3 секции: 10.00 - 12.00       «Клинические рекомендации: правила и

15 Март 2021

Научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»     12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с

04 Март 2021

3 марта 2021года в медиацентре «Россия сегодня» (РИА-Новости), по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний. В ней

03 Декабрь 2020

11 декабря 2020 года, начало в 10:00 пройдет мероприятие из двух онлайн секций на темы: Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации Новое в диагностике и лечении редких заболеваний   Одним из важных

25 Ноябрь 2020

В пресс-центре ТАСС (г. Екатеринбург) состоится пресс-конференция, посвященная проблеме социальной интеграции низкорослых инвалидов в России и презентации итогов исследования качества жизни людей с ахондроплазией и

13 Ноябрь 2020

14 ноября 2020 года Место проведения: Гостиничный комплекс "Европа"г. Дербент, ул. 3-го Интернационала, д. 23аДля участия в мероприятии и просмотра онлайн трансляции необходимо зарегистрироваться: РЕГИСТРАЦИЯ ЦЕЛИ