В предновогодней суете, развешивая мишуру и выбирая подарки, Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний (ВООЗ) устроит настоящие бои, на которые вы приглашены!  Да-да, это не опечатка! Мы действительно

26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В

17 ноября 2018 года в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра Алмазова состоялась Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». Социально значимое мероприятие, которое Центр Алмазова провел во

27 октября 2018 года 10.00 в г. Москва в гостинице «Измайловская» (корпус «Гамма») по адресу: Измайловское шоссе, д. 71, состоялась школа для пациентов с хроническим миелофиброзом, жителей Московской области.   Целью

8 октября 2018 года в Республике Крым, в г. Симферополе в ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики» (ул. Пушкина, д.3) состоялось заседание круглого стола «Реализация государственных программ  в области редких

Консилиум Заслуженных врачей России при участии депутатов Госдумы, представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения, Ассоциации Заслуженных врачей России, Общественной палаты, ОНФ, Всероссийского

26 - 28 июня 2018 года в г. Москва при поддержке Администрации Президента Российской Федерации, Комитета Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике, Министерства здравоохранения РФ, Социальной

1-2 марта 2018 года в Российской Федерации в городе Москва состоялась  Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь».    При поддержке Министерства здравоохранения Российской

27 февраля  в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню   редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными