12 Сентябрь 2020

Революционный переход  от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и

27 Июль 2020

Всероссийское общество орфанных заболеваний приняло участие в первом международном онлайн мероприятии, организованном Semantic Hub. Многонациональный вебинар «Редкий семинар» успешно прошел 26 июля 2020

26 Июль 2020

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ (Легочная артериальная гипертензия) в ряде регионов

03 Март 2020

Участники выставки подчеркнули важность объединения усилий власти и общества для вывода на новый уровень системы лечения людей с орфанными заболеваниями     Во вторник, 3 марта, в Государственной Думе

01 Март 2020

Форум состоялся по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и

25 Декабрь 2019

К участию были приглашены представители региональных исполнительных органов в сфереохраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и

21 Декабрь 2019

«Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Республике Башкортостан» по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Место проведения: г. Уфа, ул. Ленина, 25/29, Гостиничный комплекс "Башкирия",

19 Ноябрь 2019

14-й День муковисцидоза в РоссииКруглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации В рамках Европейской недели муковисцидоза 20 ноября 2019 года   Место проведения: МИЦ "ИЗВЕСТИЯ", г. Москва,

08 Ноябрь 2019

    Место проведения: ГОСТИНИЧНЫЙ КОМПЛЕКС «ЕВРОПА» (г. Дербент, ул. 3 Интернационала, д. 23а) Целями мероприятия были: Решение актуальных проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием