2 октября 2015 года в г. Уфа (Република Башкирия) в рамках II Конференции по редким болезням в Приволжском Федеральном Округе «Дорога к жизни» (с международным участием) состоялась Школа для пациентов с редкими

3 сентября 2015 года на базе Республиканского перинатального центра г. Уфы состоялся семинар по редким заболеваниям для специалистов медицинских учреждений Уфы и республики Башкирия. Организаторы семинара:-

В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» для маленьких пациентов Морозовской детской больницы и их родителей состоялся праздник, посвященный Дню города. Программа праздника включала шоу мыльных пузырей,

XIII Международная конференция по редким заболеваниям "Редкие заболевания - мы вместе пересекаем границы" проходит в эти дни в Польше.    Только здесь рядом с врачами и учеными отдыхают и общаются, занимаются

Утро России 02.07.15Редкий диагноз. Почему чиновники отказывают в средствах на лекарства детям с орфанными заболеваниями? Как выжить малышам и что делать их родителям? Как приобрести очень дорогие лекарства, которые

В морозовской городской детской клинической больнице г.Москвы 23 июня 2015 года состоялся Круглый стол на тему: "Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в

18-19 июня 2015 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приняло участие в Международной научно-практической конференции в Казахстане (Алма-Аты) «Современные технологии лечения, реабилитации и

Фильм о президенте НОДГО академике РАН А.Г.

28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) по инициативе EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) состоялось учредительное собрание новой организации - Международной Сети по Редким Болезням – Rare Diseases International