По словам Антона Цветкова, она поможет родителям тратить меньше времени на изучение документов

В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России».

Председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев рассказал, что в 2015 году на базе Морозовской больницы был создан Московский центр орфанных патологий, который вносит очень большой положительный вклад в лечение данных пациентов. Однако, пациенты жалуются на не совершенность созданной системы. «Несмотря на то, что пациенты наблюдаются в этом центре, им необходимо посещать другие медицинские учреждения для лечения и выписки рецептов. Родители тратят очень много времени на то, чтобы обеспечить ребенка со всех сторон. Кроме того, пациенты рискуют заразиться другими инфекционными заболеваниями в рамках этих посещений», — отметил член ОП РФ.

Чтобы родители тратили меньше времени на изучение схемы действий, начиная от обследования ребенка до получения заключения, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Антон Цветков предложил пациентским организациям на базе Департамента здравоохранения Москвы издать информационную брошюру обо всех изменениях в понятной для всех форме: вопрос-ответ.

«Всем уже понятно, что пациенты настолько глубоко погружены в специфику муковисцидоза и настолько сплочены, что могут на равных общаться с врачами», — отметил Цветков. Помимо этого член ОП РФ предложил провести анонимное анкетирование для определения круга проблем путем постановки бокса в Морозовской больнице.

По мнению пациентов, только лечение в домашнем стационаре будет иметь эффективность. К факторам, ухудшающим состояние детей, они отнесли непроверенные дженерики, перекрестные инфекции, отсутствие преемственности между медицинскими специалистами и плохую экологию.

Заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НИИ педиатрии Научного Центра здоровья Детей Минздрава РФ Ольга Симонова ответила родителям маленьких пациентов, что дневные стационары это нормальная практика, которая успешно функционирует на всех континентах нашего мира.

Первый заместитель главного врача Морозовской детской городской клинической больницы, д.м.н., профессор Елена Петряйкина объяснила участникам круглого стола, что отпуск рецепта врачом после осмотра ребенка — это законодательная норма.

«Мы часто идем навстречу родителям, если получаем справку от педиатра о состоянии ребенка, но это неправильно. Из-за некорректной выписки рецепта участковыми врачами происходит сбой в поставке лекарств. Перебои с лекарствами в Морозовской больнице мы решаем своими силами. Нам еще есть над чем работать в плане преемственности, но очень много сил тратится на конфликты», — отметила она. По словам Елены Петряйкиной, необходимо законодательно закрепить возможность лечения на дому.

Заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Андрей Старшинин в свою очередь заявил, что они готовы организовать встречу для решения вопросов. «Для пациентов с муковисцидозом нужно создавать особые условия, и мы идем в этом направлении», — подчеркнул Старшинин.

Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Источник: https://www.oprf.ru