Минздрав поддержал предложение врачебного сообщества о внесении изменений в 323 федеральный закон, чтобы расширить региональный перечень орфанных заболеваний «24 нозологии».

Ведомство может выступить c соответствующей инициативой о пересмотре «24 нозологии». Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев.

«Перечень составлялся много лет назад, и количество заболеваний, при которых разработано патогенетическое лечение, за эти годы увеличилось, поэтому этот перечень должен быть уже не 24, а 35 заболеваний. Здесь возникает проблема, что по существующему 323 федеральному закону никак не регулируется возможность изменения этого перечня, — цитирует Сергея Куцева агентство городских новостей «Москва».

— Врачебное сообщество и пациенсткие организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что министерство здравоохранения выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен».

По его мнению, благодаря расширению перечня пациенты с болезнью Помпе смогут получать соответствующее лечение. «Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит, он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – отметил Куцев.

Он отметил, что в России насчитывается порядка 30 пациентов с болезнью Помпе. 15 апреля отмечается Международный день пациентов с болезнью Помпе.

Источник: riaami.ru.