РАБОЧАЯ  ГРУППА  ПО  РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ

28 июня 2010 года состоялось первое заседание Рабочей группы по редким заболеваниям.

На нем присутствовали представители 9  организаций пациентов по редким болезням: Всероссийское общество гемофилии,  МОО «Помощь больным муковисцидозом», МБОО «Хантер-синдром»,  МОО «Содействие инвалидам с болезнью Гоше», МОО «Содействие больным редкими лизосомными заболеваниями»,   МОО «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями», Общество помощи больным с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие», Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном», ГАООРДИ, Санкт-Петербург, РОО «Хрупкие дети» (несовершенный остеогенез), Ассоциация  низкорослости «Эверест» (гипофизарный нанизм), а также  эксперт Группы  по вопросам диагностики  Захарова Е.Ю.,  эксперты  Группы по вопросам  фармэкономики  проф. Воробьев П.А.,  Борисенко О.В., представитель БФ «Подари жизнь» Чистякова Е.
Главной темой заседания было определение основных направлений  работы Группы по редким болезням на 2010-2011 годы, обсуждалась текущая ситуация  в этой области.

На заседании группы было отмечено, что ситуация с редкими болезнями в России продолжает оставаться сложной. Хотя  в последнее время государство уделяло внимание данной проблеме – действует программа «7 нозологий», в результате которой пациенты с  некоторыми редкими заболеваниями получили доступ к дорогостоящим препаратам, система ОНЛС. Но в целом пациенты с редкими заболеваниями, а их по разным оценкам от 1 до 1.5 млн человек в РФ,  зачастую имеют трудности с диагностикой и лечением.  Врачебное сообщество и общество в целом мало информированы о редких болезнях.  В РФ отсутствует  законодательная  база по редким болезням, нет определения, что такое редкое заболевание  и  орфанный препарат. В России крайне мало специалистов и клиник, занимающихся   лечением  больных редкими заболеваниями, зачастую нет препаратов для лечения таких больных. В Министерстве здравоохранения и социального развития не ведутся  регистры пациентов с редкими заболеваниями, что затрудняет помощь данной категории граждан. Всеми этими проблемами и планирует заниматься Группа по редким болезням.  

На заседании группы были следующие выступления:

1. Жулев Ю.А. Сопредседатель Всероссийского общества пациентов «О создании группы по редким болезням в рамках Всероссийского союза пациентов».   

 2. Захарова Е.Ю.  «О ситуации с редкими заболеваниями, сложившейся в              РФ».

1. Мясникова И.В. Об основных задачах и направлениях работы РГРБ.
2. Жулев Ю.А. «О законодательной базе ведения социальных регистров больных редкими заболеваниями».
3. Терехова М.Д.  «О ведении сайта www.rare-diseaeses.ru”.
4. Митина С.А. «Общество и редкие болезни».

                       Были согласованы основные направления работы:

1. Подготовка предложений по редким заболеваниям в МЗиСР.
2. Разработка и составление унифицированных социальных регистров больных редкими заболеваниями.
3. Работа в области законодательства РФ по проблемам редких заболеваний.
4. Разработка и реализация программ информирования населения и властных структур  о проблемах редких заболеваний.
5. Проведение Дня редких заболеваний 28 февраля 2011 года.
6. Ведение сайта Рабочей группы редких заболеваний.

      www.rare-diseases.ru

1. Организация  периодического печатного издания Рабочей группы по редким заболеваниям. 
2. Проведение тренинга для руководителей общественных организаций пациентов.  
3. Участие в проведении  ежегодных  Дней по отдельным редким заболеваниям.

10. Разработка Положения о Группе по редким   заболеваниям в рамках Всероссийского Союза пациентов.

11. Разработка и реализация благоворительных программ для больных редких заболеваний.

Руководитель группы по редким болезням Мясникова Ирина Владимировна

Тел. 8-916-313-81-53