Президент РФ Владимир Путин подписал Федеральный закон от 03.08.2018 № 299-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Федеральным законом расширяется перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета. Речь идет о гемолитико-уремическом синдроме, юношеском артрите с системным началом и мукополисахаридозе I, II и VI типов. Таким образом, программа, которая неформально называлась «Семь нозологий», расширена до двенадцати. Согласно расчетам сенаторов, а именно Совет Федерации внес в Госдуму соответствующие поправки, для лечения пациентов с болезнями, вновь включенными в программу, необходимо закупать восемь препаратов на сумму 10 млрд руб. в год.

По состоянию на 25 июня 2018 г. в федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний по этим пяти нозологиям включены 2130 пациентов, из них 1583 – дети.