В бюджете области на новую трехлетку 2019-2021 годов будут предусмотрены средства на приобретение дополнительных квот на высокотехнологичное лечение для сахалинцев, страдающих от орфанных (редких) заболеваний. Об этом на расширенном заседании правительства, посвященном утверждению проекта казны, сообщила глава островного кабмина Вера Щербина. С просьбой предусмотреть возможность подобного механизма помощи сахалинским детям, на лечение и реабилитацию которых сегодня буквально собирают всем миром, к председателю ПСО обратился депутат областной думы Саркис Акопян.

— Этот вопрос уже звучал, и он уже нашел отношение в проекте бюджета. Не только в отношении детей, но и взрослых. По редким заболеваниям, кроме того, что нам дают квоты, мы будем еще дополнительно покупать места во всех медицинских центрах России, — ответила Вера Щербина.

При этом она не раскрыла объем денежных средств, предусмотренных на эти мероприятия, не уточнила механизм выделения помощи и список болезней, которые станут показаниями к применению этого механизма дополнительной поддержки. Вероятно, информация об этом будет обнародована в ходе обсуждения параметров казны в областной думе и публичных слушаний.

Лечение тяжелых, в том числе онкологических, заболеваний сегодня является одной из широко обсуждаемых проблем в стране. Дело в том, что получить дорогостоящую медицинскую помощь сегодня возможно либо в рамках федеральных квот, процесс выделения которых достаточно сложен и зачастую продолжителен, либо за собственный счет в различных клиниках в России и за рубежом. Второй способ является более быстрым и зачастую обещает положительный результат, при этом такое лечение стоит баснословно дорого — от нескольких до десятков миллионов рублей в зависимости от тяжести диагноза. До сих пор средства на это собирают буквально всем миром — помощь родителям и родственникам в этом оказывают СМИ, в том числе агентство Sakh.com, а также различные благотворительные организации и фонды.

До сих пор в правительстве области называли выделение финансовой помощи на лечение невозможным — по заявлениям различных представителей власти, это противоречит бюджетному законодательству.

Sakh.com периодически публикует истории детей, ищущих помощи в борьбе с тяжелыми болезнями. Сейчас на поддержку сахалинцев и курильчан в своей важной битве с недугом особенно ждет трехлетняя Василиса Иванова.

Орфанные (редкие) заболевания — болезни, как правило, хронические или тяжело излечимые, которые встречаются у небольшой части жителей земли. Страдающим от них необходима постоянная поддерживающая терапия или сложное лечение. В России список подобных болезней различной природы утвержден минздравом, государство оказывает страдающим от них помощь в обеспечении лекарствами и прохождении лечения.

Источник: https://sakhalin.info