Всероссийское общество орфанных заболеваний обратилось в Госдуму с просьбой включить в Перечень орфанных заболеваний болезнь Помпе и дефицит лизосомной кислой липазы. Но у некоторых субъектов Федерации нет денег даже на лекарства по заболеваниям, уже утвержденным в перечне, сообщает 20 ноября Комитет Госдумы по охране здоровья. 

Перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний объединяет заболевания, лечение по которым оплачивается из бюджетов субъектов Федерации. Получив обращение Всероссийского общества орфанных заболеваний, Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья направил запросы в Министерство здравоохранения и департаменты здравоохранения субъектов Федерации. Минздрав сообщил, что считает возможным внести эти два заболевания в перечень. А вот из субъектов федерации был получен ответ, что обеспечение пациентов лечением потребует ориентировочно 1 736 872 000 рублей. «Вместе с тем некоторые субъекты Российской Федерации не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень», – сообщается на сайте Комитета Госдумы по охране здоровья. 

Как рассказали Русфонду во Всероссийском обществе орфанных заболеваний, организация далеко не первый раз обращается к властям с просьбой включить эти и иные заболевания в перечень болезней, лечение которых оплачивается из федерального или региональных бюджетов. «Пациенты ждут этого много лет, – говорит председатель правления общества Ирина Мясникова. – Мы уделяем особое внимание болезни Помпе и дефициту лизосомной кислой липазы, потому что это два заболевания, по которым существует зарегистрированное в России лечение, и потому что этим заболеваниям подвержены дети. Но вообще наша принципиальная позиция, которую мы высказываем уже много лет, что вообще все редкие заболевания нужно переводить в федеральный бюджет». После формирования перечня «Семь нозологий» (самые высокозатратные заболевания, лечение по которым оплачивается из федерального бюджета), продолжает эксперт, общая стоимость лечения осталась прежней, а количество пациентов, получающих это лечение, выросло в десять раз. Такого же эффекта – удешевления лечения каждого пациента за счет централизованных закупок – можно добиться и по другим редким заболеваниям, уверена Мясникова.