Группа по редким болезням при Всероссийском Союзе пациентов в связи с тяжелой лекарственной ситуацией в республике Казахстан принимает активные меры по решению проблемы обеспечения жизненно важными лекарственными средствами пациентов страдающих муковисцидозом. В республике ситуация с муковисцидозом стоит крайне остро. Диагнозы не выставляются, родители вынуждены диагностировать детей за пределами республики. Вот что пишут родители: «У родителей которых нет возможности свозить ребенка за границу, дети лечатся под другими диагнозами и в конце концов погибают. Дети очень тяжелые, нуждаются в лекарственной поддержке. Знания медиков в этой области очень скудные, либо вообще отсутствуют. Муковисцидоза нет даже в списках по льготному обеспечению лекарств. Дети лишены жизненно важных препаратов, некоторые из них даже не зарегистрированы на территории республики. Из республиканского бюджета не выделяется ни на один препарат. В этом году лишь две семьи на всю республику получили Пульмозим, деньги на который были выделены из местного, областного бюджета. А с каким трудом им это удалось, пришлось год ходить по инстанциям и в конце концов им выдали всего лишь на полгода. других жизненно важных препаратах не может быть и речи. Родители не раз обращались в областные и республиканские органы здравоохранения, ответ всегда один: ваших препаратов нет в списках лекарств. Были и обращения включить жизненно важные препараты в лекарствообеспечение. Пока все остается тщетным.
Телефон: 8-800-201-06-01 (звонок бесплатный)
/ Пн-Пт, с 9.00 до 18.00 Мск /