В ОП РФ поддержали необходимость создания Национального клинического регистра пациентов с гемофилией
В Общественной палате РФ 3 октября состоялось заседание на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией. Перспективы применения инновационной терапии».
Важность обсуждаемой темы подчеркнул первый заместитель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Николай Дайхес.
«Если говорить в историческом аспекте — сравнивать с тем, что было в истории нашей страны, например, 100 лет назад с этим заболеванием, сегодня достигнуты определенные успехи. Но задача не снимается особенно в рамках тех инновационных подходов, которые сегодня предлагаются. Самое важное для нас — это работа с пациентскими сообществами, общественными организациями, помощь им в их работе», — уточнил он.
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко отметила, что инновационные медицинские технологии вносят существенный вклад в повышение качества медицинской помощи, поэтому их развитие в приоритете у Правительства РФ.
«Это особенно актуально в условиях реализации мер по преодолению различий в уровне качества жизни наших регионов, обеспечению равного доступа к медицинской помощи для разных слоев населения нашей большой страны», — говорит она.
Татьяна Кусайко пояснила, что в целях стимулирования разработки и производства инновационных лекарственных средств была создана Стратегия развития фармацевтической промышленности Российской Федерации на период до 2030 года, благодаря которой часть исследований осуществляется за счет бюджетных средств. Она также рассказала о внедрении государственной программы семи высокозатратных нозологий, которая, по ее мнению, совершила настающую революцию в терапии по данной патологии. Кроме того, по ее словам, с 2019 года еще несколько орфанных заболеваний переведено на федеральное финансирование. Председатель экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России Виталий Омельяновский убежден, что новые технологии требуют экспертной оценки, анализа эффективности не только со стороны профессионалов, но и со стороны пациентского сообщества.
«Нам важно, чтобы пациенты понимали, по каким принципам государство принимает решение, — подчеркивает он. — Если пациенты понимают вектор решения, его обоснование, это способствует уменьшению количества конфликтов и более скоординированной, конструктивной работе по доступу на рынок новых технологий».
Он также подчеркнул, что при финансировании инновационных методов лекарственной терапии государство должно быть уверено в их эффективности и обоснованности их цены.
Основные достижения в сфере оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией перечислил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Среди них высокий показатель по обеспеченности пациентов лекарственными препаратами свертывания крови — Россия входит в мировой топ; проведение диспансеризации, которая позволяет своевременно выявлять попутные заболевания; наконец, профилактика, а именно домашняя терапия (80 процентов пациентов или их родителей обучены самостоятельному введению внутривенных препаратов, способствующих предотвращению кровотечений). Все это способствует тому, что значительно уменьшается количество инвалидизированных пациентов, увеличивается продолжительность их жизни — сегодня средний возраст больных гемофилией приближается к среднему возрасту здоровой популяции, подчеркивает Жулев.
Тем не менее качество жизни таких пациентов страдает из-за ряда серьезных трудностей, таких как отсутствие в стационарах современных лекарственных препаратов; низкий уровень лабораторной диагностики; проблемы с назначением дозировок и другое.
«На гемофилию тратятся миллиарды рублей, но у нас нет клинического регистра, и мы не можем посмотреть процент осложнений, сопутствующих заболеваний. Мы не можем проводить серьезных исследований: прогноз и планирование деятельности в этой сфере осложнены. Не можем говорить о клинической картинке, об эффективности лекарственной терапии», — говорит Жулев.
Более чем у 30 процентов пациентов с гемофилией зафиксирован плохой венозный доступ, вызванный многократными внутривенными инъекциями, необходимыми для профилактики спонтанных кровотечений, рассказывает Юрий Жулев, в то время как 3,5 тысячи человек по всему миру уже принимают инновационный подкожный препарат — в тех странах, где он включен в программу государственную обеспечения.
«Мне очень тяжело объяснять пациентам, что они должны еще год, два, три ждать. Это одна подкожна инъекция в месяц, вместо двух–трех еженедельных внутривенных! Но доступ к инновационным препаратам — это тяжелый бюрократический процесс. Мы ожидаем рассмотрения этого препарата в ноябре. Нам уже говорят, что комиссия будет рассматривать вопрос о его включении в 2021 году. Как я скажу об этом маме, у которой родилась двойня, и оба ребенка с тяжелой формой гемофилии?! Это серьезная проблема, которая нас волнует», — говорит он.
Николай Дайхес согласился с экспертами, что необходимо расширять федеральную составляющую финансирования, а также выступить с инициативой по созданию национального клинического регистра пациентов с гемофилией. Общественник предложил направить это предложение в Совет Федерации и Государственную думу РФ.
Источник: https://www.oprf.ru