Эта проблема актуальна для большинства регионов страны, подчеркнул законодатель.

Авторами законопроекта стали члены Совета Федерации Галина Карелова, Валерий Рязанский, Александр Варфоломеев, Николай Журавлев, Игорь Каграманян, Константин Косачев, Татьяна Кусайко, Сергей Рябухин и депутаты Государственной Думы.

Документ стал результатом последовательной трехлетней работы верхней палаты парламента и Правительства Российской Федерации по совершенствованию лекарственного обеспечения лиц, больных редкими (орфанными) заболеваниями, отметил председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский.

________________________________________________________________________________________________________________________________________

Предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России

«В августе прошлого года мы уже внесли изменения в законодательство, в соответствии с которым полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами пятью наиболее затратных орфанных заболеваний были переданы Министерству здравоохранения России. В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно», — напомнил Валерий Рязанский. «Данный законопроект является продолжением этой работы и расширяет перечень орфанных заболеваний, переданных на федеральное финансирование».

Сенатор сообщил, что предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. На сегодняшний день в стране 1 518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, в том числе 255 детей. «Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов составят около 2 миллиардов рублей ежегодно», — уточнил парламентарий.

По его словам, если закон будет принят, среди жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, останется еще 17 заболеваний, лечение которых в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти регионов. «В связи с этим на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения указанных заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья».

Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации, подчеркнул Валерий Рязанский.

Источник: http://council.gov.ru