21 декабря 2019 года
Место проведения: г. Уфа, ул. Ленина, 25/29, Гостиничный комплекс "Башкирия", Конференц-зал "Янган-тау"
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан.
- Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Республики Башкортостан.
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Башкортостан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, представители некоммерческих организаций Республики Башкортостан.
| 21 декабря 2019 | ||
| 10.30 - 11.00 | Регистрация участников | Приветственный кофе |
| 11.00 – 11.10 | Приветственное слово |
Кононова Ирина Вячеславовна, Заместитель министра Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан
Мясникова Ирина Владимировна , Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), г. Москва |
| 11.10-11.30 |
Диагностика наследственных и редких заболеваний в Республике Башкортостан. Возможности и проблемы. |
Минниахметов Илдар Рамилевич, Директор ГБУЗ РМГЦ г. Уфа, Кандидат биологических наук по специальности «Генетика» |
| 11.30-12.00 |
Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней; Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты. |
Витковская Ирина Петровна, Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ», г. Москва |
| 12.00 -12.30 | Маски редких заболеваний: трудности диагностики и лечения. Разбор клинических случаев |
Печатникова Наталья Леонидовна, Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва |
| 12.30-13.00 | Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом: разбор клинических случаев |
Симонова Ольга Игоревна, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва |
| 13.00 – 13.20 | Лабороторная диагностика наследственных болезней обмена |
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, г. Москва |
| 13:20 – 13.40 | Актуальные вопросы по медико-социальной экспертизе при редких заболеваниях |
Рюмина Татьяна Александровна, Руководитель экспертного состава №3 ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России, г. Москва |
| 13.40 – 14.00 | Некоторые аспекты оказания психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями |
Полетаева Ольга Олеговна, Медицинский психолог, Представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества орфанных заболеваний, г. Санкт-Петербург |
| 14.00-14.30 | Гипофосфатазия патогенез, клиника, клинические примеры |
Соснина Ирина Брониславовна, СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», г. Санкт-Петербург |
| 14.30-14.40 | Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями |
Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), г. Москва |
| 14.40-15.00 | Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации | Все участники |
| 15:00-15.30 | КОФЕ-БРЕЙК | |
Технический организатор:
Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)
Контактный телефон: 8-965-321-06-06 Вольшакова Вера