17 декабря в ходе заседания Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям были обсуждены вопросы лекарственного обеспечения лиц, страдающих спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом, а также подведены итоги работы Экспертного совета в 2019 году.
Открывая заседание, Председатель Комитета, Руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Дмитрий Морозов проинформировал членов Экспертного совета о принятии во втором чтении законопроекта, направленного на централизацию закупок лекарственных препаратов для лечения таких заболеваний, как апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). «Коллеги, третье чтение запланировано на завтра, и я отмечу, что это плоды нашей совместной, конструктивной работы, которая длится уже два с половиной года, с момента создания Экспертного совета. В прошлом году мы перевели на федеральное финансирование 5 заболеваний, в этом еще два. Поэтапно мы движемся в направлении создания четкой государственной концепции лечения пациентов с разными орфанными заболеваниями», - отметил парламентарий.
Член Комитета по контролю и Регламенту Раиса Кармазина и директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, обеспокоенные положением дел с обеспечением пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом «Нусинерсен», обратили внимание на необходимость комплексной и системной проработки вопроса лекарственной доступности, включая механизмы федерального обеспечения таких пациентов.
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина, комментируя выступления коллег, отметила: «Проблема находится на контроле в Министерстве здравоохранения, в ближайшем будущем запланировано совещание у Министра, в ходе которого будем обсуждать стратегию выхода из ситуации». Представитель Минздрава России подчеркнула, что основная проблема – это финансы. Решение, каким образом изыскать средства: включить лечение спинальной мышечной атрофии в высокотехнологичную медицинскую помощь или иными способами, будет принято по итогам совещания до конца года. «Дополню, что в настоящее время готовится законопроект о создании единого регистра льготополучателей на федеральном уровне, который позволит систематизировать работу», - подытожила Елена Максимкина.
После оживленной дискуссии Дмитрий Морозов выразил мнение, что особенно важно вести переговоры с производителем лекарственного препарата. «Крайне важно иметь российский опыт ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией, в сфере редких заболеваний нужен главный специалист–координатор Минздрава, который бы объединил высокопрофессиональную команду врачей разных профилей – гематологов, неврологов, нефрологов, педиатров», - подчеркнул парламентарий. Эти полномочия можно отдать главному специалисту по медицинской генетике, соподчинив целую команду экспертов наивысшего уровня. Именно они должны обеспечить профессиональный консенсус по всем орфанным заболеваниям, полное взаимопонимание с пациентскими организациями, стать авторитетной опорой для ответственной постановки задач государственного уровня.
Вторым актуальным вопросом повестки стало обсуждение лекарственного обеспечения граждан, страдающих муковисцидозом. «Минздрав утвердил «дорожную карту» по повышению качества медицинской помощи больным муковисцидозом. Сейчас мы актуализируем клинические рекомендации, дорабатываем риск-ориентированный список препаратов для проведения контроля качества», - заявила Елена Максимкина.
Глава Межрегиональной общественной организации «Помощь больных с муковисцидозом» Ирина Мясникова отметила, что положительно оценивает действия Министерства здравоохранения, вместе с тем, по ее словам, крайне необходимо организовать два референсных центра по муковисцидозу для детей и взрослых, а также реализовать все заявленные Министерством планы.
В рамках заседания Экспертного совета Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Елена Красильникова представила проект второго тома «Ежегодного бюллетеня» Экспертного совета, отметив, что в данный момент ведется аналитика информации, поступающей из субъектов Российской Федерации для включения в бюллетень.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений Ян Власов обратил внимание представителей пациентских организаций, что «работа с пациентами, в частности информирование – это наша работа, коллеги, мы должны объяснять и рассказывать обо всем, что происходит на государственном уровне».
В завершение заседания Дмитрий Морозов поблагодарил коллег за активную работу в 2019 году. «Экспертный совет стал ответственной площадкой для взаимодействия между пациентами, парламентариями и государственными органами, позволяющей комплексно и системно подходить к разрешению имеющихся проблем в сфере терапии орфанных заболеваний».
Источник: http://komitet2-2.km.duma.gov.ru