Международный день талассемии, ежегодно отмечаемый 8 мая, ВООЗ будет отмечать вместе с Международной федерацией талассемии (TIF) - с глобальным сообществом пациентов с талассемией.

Каждый год день 8 мая посвящается повышению осведомленности среди широкого круга общественности, органов здравоохранения и политиков по вопросам, которые затрагивают пациентов с талассемией во всем мире.

Основная цель - информирование общества о том, что необходимо сделать для людей с талассемией. Это прежде всего профилактика, наличие препаратов крови, доступ к качественному медицинскому обслуживанию, социальная интеграция, а также доступ к научным исследованиям и новым терапевтическим подходам.

В результате научного и медицинского прогресса, достигнутого за последние десятилетия в области гемоглобинопатий и, в частности, талассемии, пациенты, получающие соответствующую целостную клиническую помощь, включая переливание крови и хелатную терапию, могут наслаждаться хорошим качеством жизни с минимальными осложнениями, связанными с болезнью.

Тем не менее, в странах, не полностью реализовавших принципы всеобщего охвата услугами здравоохранения, примерно 500 000 пациентов, рождающихся ежегодно с талассемией и серповидноклеточной болезнью, не получают оптимального лечения, и впоследствии многие из них преждевременно погибают, не достигнув 15-летнего возраста.

В 2020 году тема Международного дня талассемии - “Начало новой эры талассемии: время глобальных усилий по обеспечению доступности новых методов лечения для пациентов".

Цель – информирование общественности о новейших научных достижениях, возникших, главным образом, в последние 2-3 года, которые открывают новую эру в клиническом лечении талассемии инновационными препаратами, которые смогут радикально менять жизнь пациентов.