Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ (Легочная артериальная гипертензия) в ряде регионов РФ, помогая пациентам получить доступ к лечению, современной и своевременной диагностике, реабилитации и социальной поддержке. В состав ВООЗ входят пациенты с ЛАГ из многих регионов РФ.
Группа пациентов с ЛАГ очень уязвима - людям с этим диагнозом необходима постоянная помощь, пациентам показано тщательное амбулаторное наблюдение, соблюдение определенного образа жизни и регулярный прием лекарственных препаратов строго в соответствии с режимом лечения.
25 июля в 11:00 по Московскому времени на онлайн площадке состоится Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ.
>>>>>РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ<<<<<
Цели вебинара:
- предоставление пациентскому сообществу доступа к достоверной, научно-доказанной информации о заболевании ЛАГ;
- оказание психологической поддержки в условиях пандемии, в связи с вирусом COVID-19;
- информирование по законодательству, новые юридические аспекты доступные для пациентов;
- обсуждение актуальных вопросов по медико-социальной экспертизе.
Программа вебинара включает темы:
- Научные достижения, Легочная артериальная гипертензия в текущей эпидемиологической ситуации
- Новое в законодательстве. Консультация юриста
- Обращение в органы власти, как общаться и добиваться результатов
- Психологическая поддержка в период пандемии. Как не попасть в депрессивное состояние?
ПРОГРАММА ВЕБИНАРА
|
10.50 - 11.00 |
Техническое подключение участников |
|
| 11.00 – 11.20 |
Приветственное слово |
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва
Ихсанова Деляфруз Мидихатовна, Руководитель направления по легочной артериальной гипертензии |
| 11.20-11.40 | Легочная артериальная гипертензия в текущей эпидемиологической ситуации: советы доктора |
Мартынюк Тамила Витальевна, д.м.н, Профессор, Руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НИИ Клинической кардиологии им. Мясникова ФГБУ НМИЦ кардиологии |
| 11.40-11.55 |
Информирование по законодательству, новые юридические аспекты доступные для пациентов |
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член экспертного совета ВООЗ |
| 11.55 -12.10 |
Актуальные вопросы по МСЭ |
Рюмина Татьяна Александровна, Врач по медико-социальной экспертизе, высшая квалификационная категория Бюро МСЭ «Главного Бюро МСЭ по городу Москва» Минтруда России |
| 12.10 – 12.25 | Психологические особенности жизни с орфанным заболеванием в условиях пандемии Covid-19. Правильное восприятие дополнительной угрозы для здоровья |
Полетаева Ольга Олеговна, Клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу, группы по ментальному здоровью |
| 12.25 – 13.00 |
Вопросы. Консультации. Дискуссия |
Все участники |