Депутаты предложили внести заболевания пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри и тирозинемия в программу высокозатратных нозологий, финансирование которой осуществляется из федерального бюджета.

Группа депутатов внесла сегодня в Госдуму законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которыми предлагается дополнить программу высокозатратных нозологий следующими заболеваниями: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри и тирозинемия. Об этом сообщается на портале sozd.duma.gov.ru

Суммарные затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для такой группы пациентов составят 20,5 млрд руб. ежегодно, указано в пояснительной записке. Лекарства и специализированные продукты лечебного питания для лечения этих заболеваний должны финансироваться из бюджетов регионов и некоторые из них из-за высокой стоимости лечения больных не способны выдержать такую финансовую нагрузку.

Депутаты предлагают перенести эти заболевания из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, в программу высокозатратных нозологий, которая финансируется из федерального бюджета.

Федерализации закупок препаратов для пациентов всех орфанных заболеваний – одна из самых актуальных тем. Пять нозологий – гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов – с 2019 г. включены в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Так программа «Семь нозологий»  стала программой 12 нозологий. Тем не менее многие регионы сетуют, что по-прежнему несут большие затраты на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.

Источник: https://pharmvestnik.ru/