1-2 марта 2011 г. состоялась Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

                                                                                   Редкие болезни – равные права

Первая всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, состоялась в Москве 1-2 марта.

Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями», организатор конференции,  объединила усилия представителей власти, экспертов в области медицины и управления здравоохранением, представителей бизнеса и благотворительных фондов, руководителей организаций пациентов и отдельных пациентов с различными редкими заболеваниями целью поддержки и скорейшей реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями на своевременную диагностику, своевременное и полноценное лечение, медицинскую и социальную реабилитацию.

В мире известно более 6 тысяч редких заболеваний, и, несмотря на малую распространенность с частотой один человек на 2000 жителей и определение «редкие», в России, по оценкам экспертов, существует более 1,5 миллионов человек с таким диагнозом.

Во вступительном слове заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей А. В. Беднов рассказал о необходимости законодательного закрепления определения «редкое заболевание», определения частоты распространения редких заболеваний в России и формировании системного подхода к диагностике и лечению таких пациентов.

Зам. начальника Управления мониторинга реализации  государственных программ в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития МЗ РФ Г.А. Петроченков  рассказал о работе и  значительных достижениях программы федерального финансирования лекарственных средств, называемую «7 нозологий», в рамках которой осуществляется помощь пациентам с болезнью Гоше, гемофилией и другими редкими заболеваниями.

Председатель Всероссийского союза пациентов Ю.А.Жулев сообщил, что, несмотря на явные успехи программы, пациенты с муковисцидозом, гемофилией, т.е. с заболеваниями вошедшими в программу, ждут решения Минздарвсоцразвития РФ о включении в список других жизненно важных лекарственных средств необходимых для спасения жизней больных. Пациенты с иными «редкими», но не вошедшими в программу заболеваниями, такими как мукополисахаридоз, болезнь Фабри, фенилкетонурия, саркома и другие получают лечение лишь в некоторых регионах благодаря региональным программам. Большая часть пациентов с редкими заболеваниями, в том числе дети-инвалиды остаются просто без лекарств.

Особенно интересным стал доклад Л.Д. Попович, профессора Высшей школы экономики, директор Института экономии здравоохранения, одного из экспертов в области управления здравоохранением, которая смогла оценить необходимый дополнительный объем финансирования, в дополнение к уже выделяемым 110 млрд. рублей в год,  в 200 млрд. рублей, требующийся в настоящее время на медицинские технологии для лечения пациентов с редкими заболеваниям, по словам Ларисы Дмитриевны, при правильной организации и скоординированных усилиях, такой бюджет может быть сформирован.

Несмотря на деятельность благотворительных фондов и их впечатляющие результаты  в дело индивидуальной помощи пациентам, представители фонда «Подари жизнь» Чистякова Е.К. и «Фонда  поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» Гордеева М.В. также выступили на конференции, помочь всем пациентам с диагнозом «редкое заболевание» без государственной поддержки не представляется возможным.

Юрий Александрович предложил предпринять радикальные шаги по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов путем возможного расширения существующей федеральной программы лекарственного обеспечения или срочной разработке и реализации отдельной программы по редким заболеваниям.

Иностранные гости, президент Европейского альянса пациентов  с редкими заболеваниями, EURORDIS, г-н Ян ле Кам и президент Евпропейского альянса по редким заболеваниями, EPPOSI Алистер Кент рассказали о принятом в Европе в 1999 году законодательстве по редким медицинским технологиям, о национальных планах и стратегиях стран Европейского союза, решающие проблемы пациентов с редкими болезнями, стимулирующие исследования и разработку новых лекарственных средств, предназначенных в том числе для пациентов с распространенными заболеваниями и удовлетворяющие национальным интересам этих стран.  В своем выступлении Ян ле Кам, ссылаясь на опыт европейских стран, предложил создать Комитет по редким болезням, состоящий их представителей министерств здравоохранения и промышленности, законодательной власти, медицинских экспертов и представителей некоммерческих организация для разработки и реализации Российского Национального плана по редким заболеваниями. Он также призвал Минздравсоцразвития РФ к возможному взаимодействию  с Европейским комитетом экспертов по редким заболеваниям (EU CERD) для совместной работы в области биобанкига, клинических исследований и другим областям деятельности, способствующим помощи пациентам и развитию инноваций в области биотехнологий.

В работе практической конференции приняли участие ведущие медицинские эксперты Баранова-Намазова Л.С. и Лукина Е.А., которые поделились опытом создания в Москве специализированных центров для лечения редких заболеваний по болезни Гоше и мукополисахаридозам, где пациенты могут получить своевременную помощь в области диагностики и лечения  с использованием современного оборудования и привлечением высокопрофессиональных врачей разных специальностей имеющих знания и опыт в области редких болезней. Деятельность «Центров по редким заболеваниям», созданных в большей степени благодаря энтузиазму врачей и доброй воле руководителей Научного центра здоровья детей РАМН и ГУ «Гематологический научный центр» МЗ РФ, должна получить государственную поддержу и дальнейшее распространений и для других редких заболеваний в России.

На заседаниях практической конференции обсуждались и конкретные вопросы, связанные с отдельными редкими болезнями. Например, саркомы мягких тканей - наименее изученная группа злокачественных опухолей человека. Каждый год регистрируется до 4 500 новых случаев этого заболевания, причем выживаемость больных с распространенным процессом составляет менее одного года. «…За последние 20 лет совершен прорыв в области подходов к лечению и диагностики сарком. Внедрение инновационных технологий и методов терапии сарком в России позволит увеличить продолжительность и качество жизни этого молодого и социально значимого контингента больных» - комментирует А.А. Феденко, к.м.н., координатор Восточно-Европейской Группы по Изучению Сарком (EESG).

В рамках конференции прошел Первый Всероссийский съезд пациентских организаций и пациентов по редким заболеваниям. В резолюции съезда закреплено решение об объединении усилий пациентов с различными редкими заболеваниями, поддержке инициатив Государственной думы и правительства в области редких заболеваний и возможностях дальнейшей конструктивной совместной работе по усовершенствованию законодательства, информированности медицинского сообщества, разработки системного подхода в лечении, диагностике, медицинской и социальной реабилитации на благо пациентов нашей страны.