«Круг добра» поможет детям с нейрональным цероидным липофусцинозом и первичной гипероксалурией

 

Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболеваний нейрональный цероидный липофусциноз второго типа и первичная гипероксалурия первого типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами, сообщается на сайте Общественной палаты.

26062021

Также члены общественного совета поддержали предложение о включении в перечень препаратов церлипоназа альфа для лечения нейронального цероидного липофусциноза и эверолимус («Афинитор») для лечения туберозного склероза в перечень лекарственных препаратов, которые фонд «Круг добра» будет поставлять детям. Это предложение будет направлено в попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.

Были рассмотрены и утверждены заявки на обеспечение лекарственным препаратом «Аталурен» пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера.

Экспертный совет также принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией.

За неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей, сказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Источник: https://pharmvestnik.ru/