В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 26 ноября 2021 года состоится очередное мероприятие
Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом.
В программе предусмотрено 7 секций:
09.30 - 11.30 «Массовый скрининг на редкие болезни»
11.30 - 13.00 «Новые механизмы финансирования редких заболеваний. Дискуссионный клуб Фонда «Круг добра»
13.30 - 15.50 «Лейкодистрофии»
13.30 - 15.40 «Редкие болезни с поражением костной ткани»
16.00 - 18.00 «Редкие болезни печени и обмена холестерина»
14.00 - 15.30 «Семейная гиперхолестеринемия»
16.00 - 18.00 «Лизосомные болезни накопления: практические рекомендации»
В пресс-конференции принимают участие:
- Куцев Сергей Иванович
Доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра» - Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Продеус Андрей Петрович
Доктор медицинских наук, профессор, главный педиатр ГБУЗ «ДГКБ №9 им. Г.Н.Сперанского», заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Министерства Здравоохранения Московской области - Демченко Татьяна Викторовна
Начальник отдела медицинского сопровождения заявок Фонда «Круг добра» - Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра» - Ижевская Вера Леонидовна
Доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова» - Дегтярева Анна Владимировна
Доктор медицинских наук, профессор, педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И.Кулакова» - Вашакмадзе Нато Джумберовна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний «НИИ педиатрии и охраны здоровья детей» ЦКБ РАН - Мушкин Александр Юрьевич
Доктор медицинских наук, профессор кафедры детской травматологии и ортопедии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», руководитель клиники детской хирургии и ортопедии ФГБУ «СПбНИИ фтизиопульмонологии» - Михайлова Светлана Витальевна
Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» - Белогурова Маргарита Борисовна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая детским онкологическим отделением ГБУЗ «СПб КНПцСВМП(о)» - Зайдман Ирина
Заведующая педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга Университетской клиники «Хадасса Эйн-Кeрем» (Израиль) - Ризванов Альберт Анатольевич
Доктор биологических наук, профессор кафедры генетики «Института фундаментальной медицины и биологии», член-корреспондент Академии наук Республики Татарстан, почетный профессор фундаментальной медицины Ноттингемского университета (Великобритания), директор «Научно-клинического центра прецизионной и регенеративной медицины ИФМиБ КФУ», заведующий отделом поисковых исследований «НОЦ фармацевтики КФУ» - Сергиенко Игорь Владимирович
Доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник, руководитель лаборатории фенотипов атеросклероза ФГБУ «НМИЦ кардиологии», директор АНО «Национальное общество по изучению атеросклероза» - Садыкова Динара Ильгизаровна
Доктор медицинских наук, заслуженный врач Республики Татарстан, заведующая кафедрой госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО «Казанский ГМУ», генеральный директор ВОО «Ассоциация детских кардиологов России» - Строкова Татьяна Викторовна
Доктор медицинских наук, профессор, ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии - Куликова Кристина Сергеевна
Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, детский эндокринолог Отделение наследственных эндокринопатий детского возраста ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» - Воскобоева Елена Юрьевна
Кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова» - Розина Тэя Павловна
Кандидат медицинских наук, врач-терапевт, гастроэнтеролог, доцент кафедры внутренних профессиональных болезней и ревматологии ФГАОУ ВО «Первый МГМУ имени И.М.Сеченова», доцент кафедры внутренних болезней факультета фундаментальной медицины «МГУ им. М.В.Ломоносова» - Быкова Ольга Владимировна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии, физической и реабилитационной медицины детского возраста «ФНМО МИ РУДН», заведующая научно-исследовательским отделом «Научно-практического центра детской психоневрологии ДЗМ» - Маркова Татьяна Владимировна
Кандидат медицинских наук, врач-генетик, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова» - Никишина Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А.Насоновой» - Белая Жанна Евгеньевна
Заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатий ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», профессор кафедры эндокринологии института высшего и дополнительного профессионального образования - Тимощенко Елена Сергеевна
Врач-кардиолог, заведующая кардиологическим отделением ГБУЗ НО «Городская клиническая больница №5 Нижегородского района г.Нижнего Новгорода», главный внештатный специалист кардиолог Минздрава Нижегородской области - Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления, руководитель направления по работе с госпрограммами МОО «Живущие с ФОП», координатор направления Фибродисплазия (ФОП) «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Николаева Аниса Замилевна
Координатор направления Лейкодистрофии «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Подробнее на сайте мероприятия: https://rare-academy.ru/26112021.html
В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний.
Главные партнеры проекта:
Специальные партнеры:
Партнеры:
