Круглый стол на тему «Преемственность перехода редких (орфанных) пациентов из детского звена во взрослую сеть»
30 ноября в 16:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится круглый стол на тему «Преемственность перехода редких (орфанных) пациентов из детского звена во взрослую сеть».
Прямой эфир: https://oprf.ru/live_stream/677
Организаторы:
- Комиссия Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов
- Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)
- ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова».
Модератор: Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ.
Непрерывность оказания медицинской помощи является одним из важнейших условий для достижения положительного результата. Нарушение преемственности приводит к перерывам в назначенной терапии, потере эффективности лечения, результатов исследований и необходимости проведения повторных, назначению неправильного, неадекватного лечения, медицинским ошибкам.
Особенно остро стоит вопрос преемственности при переходе из детского звена во взрослую сеть пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. По сложившейся практике наиболее пристальное внимание уделяется несовершеннолетним пациентам с редкими заболеваниями. В связи с тем что манифестация таких диагнозов приходится на первые годы жизни, у педиатрических служб есть большой опыт ведения детей с орфанной патологией в профильных медицинских организациях.
Но после наступления совершеннолетия такие пациенты не всегда могут найти необходимого специалиста для продолжения терапии, динамического наблюдения и проведении реабилитационных мероприятий. Данная ситуация связана с малым количеством медицинских учреждений и небольшим опытом специалистов взрослой сети, отвечающих за редкие (орфанные) патологии.
В ходе круглого стола будет обсуждаться вопрос создания специальной структуры по вопросам организации помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями.
В мероприятии примут участие члены ОП РФ, представители Министерства здравоохранения, врачебного сообщества, пациентских и общественных организаций.
По итогам обсуждения будет подготовлена резолюция и тексты обращений в органы власти с целью создания условий и решения вопроса о преемственности при переходе во взрослую сеть пациентов с редкими заболеваниями на уровне федеральных и региональных медицинских учреждений.
Источник: https://oprf.ru/