15.00 - …

Заезд участников в гостиницу Холидей Инн Самара

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00 — 09.30

Аудитория 1

Регистрация участников II Всероссийского Конгресса Пациентов

09.30 – 10.00

Выставочный зал

Открытие выставки

«Мы поможем!»

10.00 – 11.30

Аудитория 1

Открытие II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – Я.В.Власов

- выступление представителей Администрации Самарской области

- выступление представителя МЗСР РФ

- выступление Руководителя Федеральной Службы по контролю в сфере здравоохранения и социального развития РФ

- выступление депутата Государственной Думы РФ

- выступление Ректора Самарского Госмедуниверситета

- «Деятельность Всероссийского Союза пациентов, роль обществ пациентов в сфере охраны здоровья» Я.В. Власов

Начало ведения проблемного листа обращения участников Конгресса к Президенту и Правительству РФ

11.30 – 12.00

Кофе-пауза

12.00– 14.00

Аудитория 1

Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – Ю.А.Жулев

Выступления участников Конгресса

- «Роль и значение Декларации прав пациентов и Этического кодекса пациентов» А.В. Саверский

- Опыт эффективной защита прав граждан РФ – инвалидов- колясочников в Самарской области Е.А.Печерский

- Проблемы онко-гематологических больных в РФ и участие пациентского сообщества в их решении Л.Ф.Матвеева

- Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ М.В.Курапов

- Орфанные болезни в России и пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями И.В.Мясникова

- Работа ресурсных региональных центров НКО как важный компонент развития гражданского общества в регионах В.П.Пестрикова

- Особенности взаимодействия региональных органов власти с пациентским сообществом Е.В.Устинова

- Проблемы онкологических больных в регионах – как ядро проблемы онкологической незащищенности в РФ Н.П.Дронов

Аудитория 2. Зал пресс-конференций

Пресс-конференция организаторов Конгресса

Выступление представителей исполнительной и законодательной власти РФ, администрации Самарской области, представителей пациентского сообщества ВСП.

14.00 – 15.30

Обед

15.30 - 17.30

17.30 – 18.00

Аудитория 1

Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов

Выступления участников Конгресса

Модератор – А.В.Саверский

- Институт Уполномоченного по правам человека в РФ и его роль защите прав пациентов на примере Самарской области И.А.Скупова

- Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России Ю.А. Жулёв

- Роль интернет технологий в развитии пациентского сообщества О.Ю.Ипатов

- Возможности Муниципальных образований в оказании помощи пациентам- жителям городов П.В.Сучков

- Проблемы больных сахарным диабетом в России и пути их решения В.А.Петеркова

- Построение работы Переговорных площадок пациентского сообщества и органов власти на федеральном уровне Я.В. Власов

- Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ Е.В.Дохнова

- Актуальные проблемы пациентского сообщества с точки зрения «Лиги защитников пациентов» А.В.Саверский

Окончание ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ

Подведение итогов работы 1 дня II Всероссийского Конгресса Пациентов

Принятие резолюции о первостепенных проблемах пациентского сообщества. 

18.00 – 19.00

Кофейный стол – неформальное общение

19.00

Торжественный ужин

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00 – 18.00

Работа выставки « Мы поможем!»

III ВСЕРОССИЙСКИЙ СЪЕЗД ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ — БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Регистрация участников I Всероссийской Гражданской Конференция пациентов с орфанными заболеваниями

9.00 – 10.00

Регистрация делегатов Съезда ОООИ-БРС,

официальных представителей регионов

08.00 – 12.00

Выезд участников II Конгресса Всероссийского Союза пациентов

09.00 – 20.00

Заезд участников Всероссийской научно — практической конференции

10.00 — 12.00

Аудитория 1

Открытие III Съезда ОООИ-БРС

Отчет Президента Организации и членов Президентского Совета по деятельности организации в период 2006 по 2011 гг.

10.00-10.50 Аудитория 2

Сателитный орфанный симпозиум №1

11.10-12.00 Аудитория 2

Сателитный орфанный симпозиум №2

12.00 — 12.15

Кофе – пауза

12.15 — 14.00

Аудитория 1

Работа III Съезда ОООИ-БРС

Продолжение заслушивания отчетов Президентского Совета ОООИ-БРС:

12.15-13.00 Аудитория 2

Сателитный орфанный симпозиум №3

13.15-14.00 Аудитория 2

Сателитный орфанный симпозиум №4

14.00 — 15.30

Обед

15.30 — 17.45

Аудитория 1

Продолжение работы III Съезда ОООИ-БРС

Отчет Директората ОООИ-БРС по деятельности организации в период 2006-2011 гг.:

Выступления партнерских организаций.

Аудитория 2

Школа НКО 1.

Организационные построения НКО на примере общероссийского движения помощи гражданам, страдающим орфанной паталогией. Фандрайзинг.

17.45 — 18.00

Кофе – пауза

18.00 — 19.30

Аудитория 1

Окончание работы III Съезда ОООИ-БРС

Прения

Закрытие III Съезда ОООИ-БРС.

Аудитория 2

Школа НКО 2.

Работа с органами власти. Гранты. Пациентское сообщество в условиях меняющегося законодательства. 

20.00

Торжественный ужин

08.00 – 09.00

Завтрак

9.00 – 10.00

Регистрация участников Всероссийской научно-практической конференции

09.00 – 18.00

Работа выставки «Мы поможем!»

ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

10.00 — 12.00

Аудитория 1

Всероссийская научно — практическая конференция

I Пленарное заседание

Вступительное слово представителя Администрации Самарской области.

- Я. В. Власов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара)

- А. Н. Бойко «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва)

- И. Д. Столяров, Г. Г. Шкильнюк, Л. Н. Прахова, Г. В. Катаева «Когнитивные нарушения при РС – нейровизуализация и социальное значение» (Санкт-Петербург)

- Н. А. Малкова, Л. А. Бабенко «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск)

- Н.Н. Спирин, Д. В. Кисилев «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль)

- Н.Ю. Лащ, Т. К. Джалилова, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва)

- С.В. Тарасова, Т. А. Долгих «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара)

Председатели:

А.Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Д. Столяров, Н. А. Малкова

Аудитория 2

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

I заседание

- Открытие. Выступление представителей Власти.

- Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

«Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России»

- Yann Le Cam

- А. В. Саверский «Лига пациентов»

- И. В. Мясникова «Опыт взаимодействия общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями с органами законодательной и исполнительной власти РФ»

- Denis Costello, EURORDIS «Опыт создания интернет сообществ пациентов с редкими заболеваниями в Европе»

- Тереза Матулька «Проблемы реабилитации пациентов с редкими заболеваниями в Польше»

- А. Д. Терехов «Опыт работы с информационным порталом для больных с редкими заболеваниями»

Председатели:

Ю. А. Жулев, И. В. Мясникова, Ян Ле Кам, С.А.Митина 

12.00 — 12.30

Кофе - пауза

12.30 — 14.00

Аудитория 1

Всероссийская научно — практическая конференция

II Пленарное заседание

-Э. З. Якупов «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань)

-М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)

-Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань)

-И. Е. Повереннова, А. В. Захаров «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара)

-Л. В. Петрова, Е.в. Костенко, А. Н. Бойко «Паталогия щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)

Председатели:

Н. Н. Спирин, Э. З. Якупов, Ф. А. Хабиров, О. В. Быкова

Аудитория 2

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

II заседание

- С. А. Митина «Вопросы реабилитации пациентов с редкими болезнями в России»

- М. Д. Терехова «Решение проблем с РБ на примере болезни Гоше»

- М. А. Урманчева «Опыт реабилитации пациентов с РБ в Санкт-Петербурге»

- А.В.Саверский «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями»

- Е.Захарова «Использование Комплексного подхода для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний.»

Дискуссия.

Председатели:

А. В. Саверский, Я. В. Власов, М.Д.Терехова

14.00 — 15.30

Обед

14.00 — 15.30

Выезд участников Съезда ОООИ-БРС из номеров

15.30 — 16.30

Аудитория 2

Всероссийская научно — практическая конференция

Секция 1.

САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ТЕВА

Аудитория 3

Всероссийская научно — практическая конференция

Секция 2

Дифференциальная Диагностика РС

(проф. Н. Н. Спирин)

Аудитория 1

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

III заседание

- выступления представителей пациентского сообщества

- выступление представителей экспертного сообщества

Дискуссия.

Председатели: И. В. Мясникова, Ю. А. Жулев, Е.Захарова

16.30 — 17.30

Аудитория 2

Всероссийская научно — практическая конференция

Секция 3

САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ

ФК НОВАРТИС

Аудитория 3

Всероссийская научно — практическая конференция

Секция 4

РС у детей

(О. В. Быкова, И. А. Нанкина, Т. Т. Батышева)

17.30 — 17.50

Кофе - пауза

17.50 — 18.50

Аудитория 2

Всероссийская научно — практическая конференция

Секция 5

САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ГЕНФА 

Аудитория 3

Всероссийская научно — практическая конференция

Секция 6

Служба Патронажных медицинских сестер

(М. В. Михеева, Н. И. Кузнецова)

Аудитория 2

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России.

Принятие Решения Гражданской Конференции.

Закрытие Конференции.

20.00

Торжественный ужин

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00– 10.30

Аудитория 1

III Пленарное заседание

-А. М. Петров, И. Д. Столяров «Иммунологические проблемы современной терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург)

-Т. Е. Шмидт «Симптоматическая терапия РС»

-В. М. Алиферова «Генетическая предрасположенность к РС»

-К. З. Бахтиярова, Р. В. Магжанов, З. Б. Гумерова «Экспертиза стойкой утраты трудоспособности при рассеянном склерозе! (Уфа)

-Д. С. Касаткин, Н. Н. Спирин «Синдром патологической утомляемости при РС: медикаментозные и немедикаментозные стратегии терапии» (Ярославль)

Председатели: А. Н. Бойко, Я. В. Власов, К. З. Бахтиярова

10.30 — 11.00

Кофе-пауза

11.00 – 12.30

Аудитория 1

IV Пленарное заседание

- Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин, Н. И. Бабичева «Комплексный подход в реабилитации больных рассеянным склерозом» (Казань)

- Ю. В. Климова, Н. Ф. Попова «Немедикаментозные методы реабилитации больных рассеянным склерозом» (Москва)

- От И. А. Завалишина

-Фармакоэкономика

-И. Ю. Ипатов «Интернет-коммуникации в адаптации больных РС в повседневной жизни» (Самара)

Председатели: Т. Е. Шмидт, И. Е. Повереннова, В. М. Алиферова

12.30 — 12.45

Перерыв

12.45— 14.00

Аудитория 1

V Пленарное заседание

Завершение мероприятия

Подведение итогов мероприятия

Выступление представителей медицинского пациентского и научного сообщества

Определение основных направлений дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом

Председатели: А. Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Е. Повереннова, И. Д. Столяров

14.00 – 15.00

Обед

15.00

Выезд участников мероприятия из номеров