Уважаемые друзья, коллеги!
Всем известно, что в России, как и во всем мире, проблема организации помощи больным редкими заболеваниями стоит очень остро. Несомненно, она должна решаться на государственном уровне. Однако общество также не может оставаться в стороне от участия в проблеме редких (орфанных) заболеваний. Инициативной группой принято решение о создании Общероссийской организации, объединяющей пациентов, членов их семей, просто заинтересованных лиц, из различных регионов нашей страны для оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Наша организация также ставит перед собой задачи способствовать диагностике редких болезней, реабилитации больных редкими заболеваниями в обществе, добиться принятия системы мер гарантированной государственной помощи для этой категории больных, содействовать развитию отечественной науки в данной области.
Предлагаем Вам рассмотреть вопрос о создании в Вашем регионе (субъекте Федерации) регионального представительства Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ). Для создания Общероссийской организации 4-5 ноября 2011 года в рамках I Гражданской конференции по редким заболеваниям в Самаре будет проведен Учредительный съезд (конференция) новой организации. На данном съезде (конференции) необходимо будет принять Устав организации (высылается для ознакомления), выбрать членов правления - как руководящего органа, избрать Председателя правления ВООЗ, заместителя председателя, выбрать членов ревизионной комиссии.
Членами правления предложено избрать 7 кандидатур. Членами ревизионной комиссии должно быть не менее 3-х человек.
Предлагаем Вам также избрать членов попечительского совета.
Просим обдумать Ваши предложения по выдвижению в правление кандидатур от Вашего субъекта Федерации.
Просим Вас, внимательно ознакомится с проектом Устава и рассмотреть предложение по созданию регионального отделения. При положительном Вашем решении Вам необходимо будет заполнить документы. (см. проект решения о создании регионального отделения в приложении).
Мы будем рады ответить на вопросы по электронной почте: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или по телефону +7 916 313-81-53
Мясникова Ирина Владимировна
Инициативная рабочая группа.