http://www.newsland.ru/news/detail/id/891912/

Минздравсоцразвития заканчивает формирование списка орфанных болезней. Его представят во Всемирный день редких заболеваний - 29 февраля. Затем ведомство займется созданием регистра всех орфанных больных. Чем еще можно помочь страдающим редкими заболеваниями, "Утру России" рассказал главный врач российской детской клинической больницы Николай Ваганов.

Он напомнил, что большинство орфанных заболеваний – генетические, поэтому их нужно выявлять как можно раньше. В то же время, это сделать не так просто. По словам Николая Ваганова, оказать серьезную помощь здесь, безусловно, могут специальные диагностические центры. Но их в России пока очень мало, признал врач.

"По нашим расчетам, для такой страны как Россия, необходимо не менее 100 таких диагностических центров. Однако на сегодняшний день только четыре центра занимаются данной проблемой. Но мы надеемся, что на этих центрах будет создаваться основная стержневая основа, которая будет продвигать и развивать диагностические технологии", - подчеркнул Николай Ваганов.

Он сообщил, что сейчас перед детской клинической больницей стоит задача по созданию единого отделения, куда можно было бы госпитализировать детей, причем не от случая к случаю, а в плановом порядке, и заниматься непосредственно этой проблемой. "Для этого будет создаваться система отбора детей на госпитализацию и информирования врачей", - уточнил Ваганов.