Региональное министерство здравоохранения подготовило соответствующий законопроект. Он уже рассмотрен комитетом Законодательной думы по социально-экономическому развитию краю, рекомендовано на очередном заседании думы принять его в первом чтении.

Изменения вносятся в статью 1 закона «Об отдельных категориях граждан, имеющих право на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами за счет средств краевого бюджета». В числе краевых льготников закрепляются люди, страдающие болезнями, которые входят в перечень «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Ранее лечение таких граждан оплачивалось из федерального бюджета.

Причины  орфанных заболеваний кроются в генетических отклонениях. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более половины редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Лечение – патогенетическая терапия — дорогостоящее. Так,  на 111 человек, в числе которых 61 ребенок, министерству здравоохранения края требуется закупить в течение года специальных препаратов на сумму 235 миллионов рублей. На каждого пациента приходится от нескольких тысяч до нескольких миллионов рублей, а есть пациент, которому требуется лекарств на 29 миллионов. В перечне заболеваний – 24 позиции или стандарта.

По словам заместителя министра здравоохранения края Евгения Гончарова, «эти люди не приговорены. При правильной диагностике и своевременном лечении у них есть шанс не только снизить степень инвалидности, но полностью избавиться от нее. Таких случаев много».

Следует добавить, что в течение 2012 года вопрос об обоснованности передачи полномочий по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, с федерального на региональный уровень активно обсуждался, в том числе и в российском парламенте. Развернуть решение вспять не удалось. Теперь оно закрепляется  региональными законами.