Данный проект создается группой общественных организаций по редким заболеваниям недавно выделенных в отдельную ячейку действующих от имени "Всероссийского Союза Пациентов".

Цель интернет - портала объединить в себе информацию по редким заболеваниям и сделать ее максимально доступной для широкой аудитории путем создания общей базы данных включающей в себя все известные на данный момент редкие заболевания.

 

Задача проекта заключается в помощи специалистам в различных направлениях получить больше информации о той или иной патологии, и получить информацию о проведении точной и своевременной диагностики заболевания. Кроме этого сайт предусматривает создание развернутой научной базы, включающей в себя научные статьи и публикации по лечению, диагностике и опыте применения различных видов современного лечения различной патологии созданных ведущими специалистами в этих направлениях. Также развернутый форум позволит как специалистам, так и пациентам и их родственникам получать необходимую информацию в кратчайшие сроки по вопросам связанных с лечением и диагностикой. Планируется размещение развернутой контактной информации о специалистах стационарных и амбулаторных служб, диагностических центров и лабораторий занимающихся ведением пациентов с редкими заболеваниями.

В данный момент проект находится на стадии разработки. Информация представлена не в полном объеме, администраторы занимаются оформлением внешнего вида и внутренним наполнением сайта. В ближайшее время будет активен форум, заполнены все разделы и научная база по редким болезням. С пожеланиями по поводу работы сайта просьба обращаться к системному администратору.