22 Апрель 2015

Бельгия и Нидерланды будут совместно вести переговоры с фармкомпаниями по закупке лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, сообщает агентство Reuters со ссылкой на заявление министра здравоохранения

22 Апрель 2015

Минздрав России направил в регионы информационное письмо по вопросу лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями «В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении

20 Апрель 2015

В субботу в Саратове побывали руководители Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний Марина Терехова и Ирина Мясникова. Они встретились с родителями больных детей и провели "Школу пациентов" в гостинице

20 Апрель 2015

Общественный попечительский совет по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации, принял решение выделить эти средства из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка».Уже заказаны

20 Апрель 2015

Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней? Как туда попасть тем, кому нужна помощь? На скольких ребят он рассчитан? Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя