28 февраля и 1 марта 2019 года в Российской Федерации в городе Москва состоялся Всероссийский «Орфанный форум»     При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации; Европейской организации

Аудит медико-генетической службы РФ показал, что медико-генетические консультации созданы и действуют в 82 субъектах страны. В консультативных отделениях функционируют 205 кабинетов врача-генетика и 27 кабинетов

В планах работы Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе

Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев поручил проработать вопрос о закупке лекарств для больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне. Также дано поручение — оценить возможность мониторинга

Министерство здравоохранения РФ представило на общественное обсуждение проект Положения о Научно-практическом совете (НПС), который будет утверждать и пересматривать клинические рекомендации по всем