13 Июль 2020

Региональные власти должны в 2021 году и последующих годах не снижать уровень расходов на закупку препаратов, медизделий и средств для реабилитации для детей с хроническими жизнеугрожающими, в том числе орфанными,

01 Июль 2020

Пять лет назад на базе Морозовской детской больницы был создан единственный Городской референс-центр врожденных и наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний

27 Июнь 2020

  В предверии Международного дня Фенилкетонурии - 28 июня, мы хотим рассказать об этом редком заболевании.    Фенилкетонурия (ФКУ) — генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями обмена

25 Июнь 2020

          Пресс-релиз, 25.06.2020               ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПРЕДЛОЖИЛИ ПОПРАВКИ В ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО В ЧАСТИ ЛЕКАРСТВЕННОГО

24 Июнь 2020

Президент России Владимир Путин заявил, что деньги с повышения НДФЛ направят на лечение детей с редкими заболеваниями. «Средства от повышения НДФЛ будут окрашены в бюджете и будут направляться на лечение детей