FDA одобрило первый препарат против синдрома Ретта     FDA одобрило первый препарат для лечения синдрома Ретта от компании Acadia Pharmaceuticals. В Соединенных Штатах это наследственное заболевание диагностировано

«Круг добра» включил в свой перечень новые заболевания     Фонд «Круг добра» добавил в перечень заболеваний для оказания помощи детям новые нозологии. Среди них гепатит С. Фонд «Круг добра» расширил перечень

Редкая миля. Проект фонда "Движение"    В преддверии Международного Дня редких заболеваний команда проекта "Инклюзивная пешеходно-познавательная Редкая миля" провела акцию "фотовыставка

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).     Цель

FDA одобрило препарат Lamzede — первое средство ферментозаместительной терапии длительного действия для лечения пациентов с альфа-маннозидозом     Управление по санитарному надзору за качеством пищевых